Enzo, 10 ans, et sa maman Martha - le mercredi 13 novembre 2024.
Quand Enzo entre dans une pièce, son sourire illumine l’atmosphère. Mais derrière cette joie communicative se cache une histoire de courage face à l’adversité. Diagnostiqué en 2020 d’une myopathie congénitale rare, ce petit bastiais de 10 ans a dû, avec sa famille, affronter des années d’incertitude médicale. Cette année, Enzo porte fièrement le rôle d’ambassadeur du Téléthon 2024, un événement qui a marqué un tournant dans leur vie.
Pour Enzo, être ambassadeur n’est pas seulement un titre. À ses côtés, sa mère est elle aussi ravie de pouvoir participer à l'événement. « Il comprend l’importance de participer à ces événements, car cela permet de récolter des fonds pour la recherche. Pour lui, c’est aussi une manière de se rendre utile et d'aider les autres enfants dans la même situation. » L’AFM-Téléthon a été ce fil d’Ariane qui les a guidés dans ce labyrinthe médical et administratif. « Ils nous ont aidés à naviguer dans les démarches administratives et à obtenir les financements et aides nécessaires pour Enzo, comme l’AVS à l’école, l’accès à des équipements adaptés comme un fauteuil électrique, et des conseils pour gérer la maladie au quotidien. » Mais au-delà du matériel, c’est le soutien émotionnel et humain qui a fait toute la différence. « Ils prennent des nouvelles régulièrement, s'assurent de nous soutenir, nous orientent et nous conseillent. On ne se sent plus seuls, cela fait un bien fou. »
Grâce à l'AFM-Téléthon, la famille d'Enzo ne se sent plus seule : « Avec le soutien qu'il nous témoigne au quotidien depuis plusieurs années maintenant, nous avons un peu plus de clarté sur l'avenir et espérons que la recherche continue d’avancer pour améliorer la qualité de vie de tous les enfants touchés par des maladies rares. »
À Bonifacio, le petit garçon chantera aux cotés de Florian Carli, qui a participé à l’émission The Voice et membre de la comédie musicale Notre-Dame de Paris. Martha déclare : « Enzo est très enthousiaste à l'idée d’assister à des événements comme le Téléthon, il va pouvoir rencontrer des personnalités et assister à des matchs de football avec ses idoles, ce qui l’aide à rester positif malgré les difficultés liées à sa maladie. »
Un parcours marqué par l'errance médicale
Martha, sa mère, se souvient de ces premiers signes, banals et inquiétants à la fois : « Le diagnostic d'Enzo a été posé en 2020, après plusieurs mois de préoccupations concernant ses difficultés à marcher. Il tombait fréquemment, et ce qui inquiétait son père et moi, c'était qu'il perdait soudainement son équilibre, comme s'il était victime de « coupures de courant » ».
Pendant plusieurs années, la famille fait face à l'errance médicale, pour les médecins, ces chutes ne sont rien d'autre que le signe d'une « faiblesse musculaire qui finira par passer. » Mais elles se font de plus en plus fréquentes, violentes parfois. Puis un jour, Enzo tombe si lourdement qu’il heurte sa tête contre le sol. Un choc pour les parents du petit garçon, qui marquera un tournant dans leur parcours : « Après cet incident, nous avons insisté pour obtenir un autre avis médical », raconte Martha. Finalement, la vérité surgira comme un coup de tonnerre : Enzo souffre d’une myopathie, une maladie rare. L'incertitude s’installe : quelle forme de myopathie ? Quels traitements ? Est-ce que l'espoir de voir un jour son fils courir à nouveau sera possible ? La famille se rend à Marseille, où un professeur leur confirmera que la forme d'Enzo n’est pas la plus grave, mais elle peut être tout de même invalidante. « Finalement, après plusieurs mois d'attente, nous avons appris qu’Enzo avait une forme de myopathie appelée col V6A1. »
Malgré la sensation de ciel qui s'effondre sur leur tête, les parents d'Enzo se tournent vers l'AFM-Téléthon, ne sachant pas s'ils frappent à la bonne porte. Soulagement : l'association va les aider, les guider, les informer. Une lueur d’espoir apparaît lorsque l'AFM-Téléthon leur explique que des essais cliniques sont en cours. Des enfants traités dans ces programmes marchent, courent, sautent. Depuis, la famille s'informe jour après jour sur les avancées des recherches scientifiques, dans l'espoir de voir un jour leur enfant « faire la course avec les copains et grimper aux arbres. »
Aujourd'hui, Enzo utilise une ventilation nocturne pour l’aider à respirer, et il a un fauteuil roulant électrique qui lui permet de se déplacer plus facilement. À l’école, des aménagements ont été mis en place pour l'aider à suivre le programme. À l'approche de la rentrée en sixième en septembre prochain, Martha peut compter sur l'aide de l'AFM-Téléthon, qui se charge déjà du dossier. C'est eux qui s'occupent de trouver un établissement adapté et de faire toutes les démarches nécessaires pour qu'Enzo soit dans les meilleures conditions possibles à la rentrée au collège, moment charnière dans la vie d'un enfant. Pour les parents du petit bastiais, « c'est un stress en moins. » Martha déclare : « Je n'ai à m'occuper de rien de ce côté là, ça fait du bien de se sentir soutenue et écoutée. Lorsque je rentre de mon travail le soir, j'ai une deuxième journée qui m'attend avec Enzo. Je ne pourrais pas tenir si je devais m'occuper de toutes les démarches administratives et autres... Nous sommes reconnaissants pour tout ce qu'ils font pour nous et c'est pour cela que nous sommes ravis de pouvoir participer au Téléthon à Bonifacio. »
Martha conclut : « Nous devons tout faire pour que la recherche scientifique avance et permette de soigner les enfants malades. Récolter des fonds est nécessaire pour faire avancer les choses. Grâce à ces fonds, peut-être qu'un jour, Enzo ou les autres enfants pourront être soignés. »
Pour Enzo, être ambassadeur n’est pas seulement un titre. À ses côtés, sa mère est elle aussi ravie de pouvoir participer à l'événement. « Il comprend l’importance de participer à ces événements, car cela permet de récolter des fonds pour la recherche. Pour lui, c’est aussi une manière de se rendre utile et d'aider les autres enfants dans la même situation. » L’AFM-Téléthon a été ce fil d’Ariane qui les a guidés dans ce labyrinthe médical et administratif. « Ils nous ont aidés à naviguer dans les démarches administratives et à obtenir les financements et aides nécessaires pour Enzo, comme l’AVS à l’école, l’accès à des équipements adaptés comme un fauteuil électrique, et des conseils pour gérer la maladie au quotidien. » Mais au-delà du matériel, c’est le soutien émotionnel et humain qui a fait toute la différence. « Ils prennent des nouvelles régulièrement, s'assurent de nous soutenir, nous orientent et nous conseillent. On ne se sent plus seuls, cela fait un bien fou. »
Grâce à l'AFM-Téléthon, la famille d'Enzo ne se sent plus seule : « Avec le soutien qu'il nous témoigne au quotidien depuis plusieurs années maintenant, nous avons un peu plus de clarté sur l'avenir et espérons que la recherche continue d’avancer pour améliorer la qualité de vie de tous les enfants touchés par des maladies rares. »
À Bonifacio, le petit garçon chantera aux cotés de Florian Carli, qui a participé à l’émission The Voice et membre de la comédie musicale Notre-Dame de Paris. Martha déclare : « Enzo est très enthousiaste à l'idée d’assister à des événements comme le Téléthon, il va pouvoir rencontrer des personnalités et assister à des matchs de football avec ses idoles, ce qui l’aide à rester positif malgré les difficultés liées à sa maladie. »
Un parcours marqué par l'errance médicale
Martha, sa mère, se souvient de ces premiers signes, banals et inquiétants à la fois : « Le diagnostic d'Enzo a été posé en 2020, après plusieurs mois de préoccupations concernant ses difficultés à marcher. Il tombait fréquemment, et ce qui inquiétait son père et moi, c'était qu'il perdait soudainement son équilibre, comme s'il était victime de « coupures de courant » ».
Pendant plusieurs années, la famille fait face à l'errance médicale, pour les médecins, ces chutes ne sont rien d'autre que le signe d'une « faiblesse musculaire qui finira par passer. » Mais elles se font de plus en plus fréquentes, violentes parfois. Puis un jour, Enzo tombe si lourdement qu’il heurte sa tête contre le sol. Un choc pour les parents du petit garçon, qui marquera un tournant dans leur parcours : « Après cet incident, nous avons insisté pour obtenir un autre avis médical », raconte Martha. Finalement, la vérité surgira comme un coup de tonnerre : Enzo souffre d’une myopathie, une maladie rare. L'incertitude s’installe : quelle forme de myopathie ? Quels traitements ? Est-ce que l'espoir de voir un jour son fils courir à nouveau sera possible ? La famille se rend à Marseille, où un professeur leur confirmera que la forme d'Enzo n’est pas la plus grave, mais elle peut être tout de même invalidante. « Finalement, après plusieurs mois d'attente, nous avons appris qu’Enzo avait une forme de myopathie appelée col V6A1. »
Malgré la sensation de ciel qui s'effondre sur leur tête, les parents d'Enzo se tournent vers l'AFM-Téléthon, ne sachant pas s'ils frappent à la bonne porte. Soulagement : l'association va les aider, les guider, les informer. Une lueur d’espoir apparaît lorsque l'AFM-Téléthon leur explique que des essais cliniques sont en cours. Des enfants traités dans ces programmes marchent, courent, sautent. Depuis, la famille s'informe jour après jour sur les avancées des recherches scientifiques, dans l'espoir de voir un jour leur enfant « faire la course avec les copains et grimper aux arbres. »
Aujourd'hui, Enzo utilise une ventilation nocturne pour l’aider à respirer, et il a un fauteuil roulant électrique qui lui permet de se déplacer plus facilement. À l’école, des aménagements ont été mis en place pour l'aider à suivre le programme. À l'approche de la rentrée en sixième en septembre prochain, Martha peut compter sur l'aide de l'AFM-Téléthon, qui se charge déjà du dossier. C'est eux qui s'occupent de trouver un établissement adapté et de faire toutes les démarches nécessaires pour qu'Enzo soit dans les meilleures conditions possibles à la rentrée au collège, moment charnière dans la vie d'un enfant. Pour les parents du petit bastiais, « c'est un stress en moins. » Martha déclare : « Je n'ai à m'occuper de rien de ce côté là, ça fait du bien de se sentir soutenue et écoutée. Lorsque je rentre de mon travail le soir, j'ai une deuxième journée qui m'attend avec Enzo. Je ne pourrais pas tenir si je devais m'occuper de toutes les démarches administratives et autres... Nous sommes reconnaissants pour tout ce qu'ils font pour nous et c'est pour cela que nous sommes ravis de pouvoir participer au Téléthon à Bonifacio. »
Martha conclut : « Nous devons tout faire pour que la recherche scientifique avance et permette de soigner les enfants malades. Récolter des fonds est nécessaire pour faire avancer les choses. Grâce à ces fonds, peut-être qu'un jour, Enzo ou les autres enfants pourront être soignés. »
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