Et vous, vous voulez mourir comment ?

Nous ne voulons pas y penser, mais nous pouvons tous, demain, nous retrouver à la place de Vincent Lambert. Nous pouvons tous demain, nous retrouver atteint d'une pathologie, grave, évolutive et incurable. Le sujet n'est pas facile, mais nous réunit tous. Vous l'aurez compris il s'agit de la mort. La grande inconnue qui effraie.
Dans notre société Judéo-chrétienne où la souffrance permet, dans les représentations collectives, d'expier "les péchés", il existe pourtant de nombreux textes permettant de soulager les souffrances de celui qui quitte ce monde.
Alors si les textes de lois, et notamment la loi Leonetti, permettent au médecin de soulager, l'euthanasie n'est quant à elle pas autorisée.
Mais si les textes ne permettent pas de donner la mort, ils permettent néanmoins d'accompagner la vie jusqu'au bout. Le gouvernement a demandé, dans le sillage de récents événements médiatisés, de rédiger un nouveau texte de loi.
Mais qu'en est il de la vision de la mort dans les milieux hospitaliers?
Est-ce qu'un texte de loi permet de replacer l'humain au centre du soin?
Est-ce que dans une médecine hautement technologique et technicienne, il y a la place pour accepter le processus naturel que représente la fin de vie?
Es-ce que lorsqu'on choisit d'être médecin on est forcément prêt à regarder la mort en  face?
Dans une société où l'on défend la performance, la consommation, les apparences, le matérialisme, qui laisse peu de place pour nos choix de vie, qu'en est il de nos choix de fin de vie? 
Le docteur Nicolas, médecin responsable de l'équipe mobile d'accompagnement en soins palliatifs (EMASP) à Ajaccio, appronfondit un sujet, qui malgré toutes les avancées dans notre société, semble encore tabou. 

L'activité de l'unité mobile ne cesse d'augmenter. Un peu plus de 300 patients qui génèrent des milliers d'intervention. Sans compter les appels téléphoniques et les temps de concertation, les appels aux familles ou aux médecinx traitants et infirmiers libéraux. La mission de l'équipe mobile est d'aller là où se trouve la personne, cela peut être en établissement hospitalier, dans les services de gériatrie, des établissements privés, le centre du Finosello, l'Albizzia, ou les EPHAD.
Pour les EPHAD, il y a une grosse problématique de prise en charge palliative pour les personnes âgées dépendantes, et qu'il y a une forte recommandation de l'HAS pour que les EPHAD conventionne et travaille en collaboration avec les équipes mobiles de soins palliatifs. Notre charge de travail ne cesse d'augmenter.

Alors là il y a de tout.
D'abord si vous me permettrez de poser la question : qui appelle? C'est important de savoir d'où part l'appel. Est ce que l'appel provient du médecin? Du soignant? Du patient? De la famille? Tout le monde peut appeler l'équipe mobile de soins palliatifs. La prise en charge palliative est un droit du patient. Ce dernier est en droit d’exiger une prise en charge palliative et de sa douleur correcte. Alors évidemment, c'est mieux si cela vient du médecin. Parce que si c'est le cas, nous pouvons espérer que cela entraîne une réflexion sur le soin, ou sur les décisions thérapeutiques.
Ça n'est pas toujours le cas. Bien souvent, la prise en charge devient palliative comme si cela vous tombait dessus du jour au lendemain et entraîne une demande de prise en charge dans nos services. Cela devient une demande pour un transfert, ce qui n'est pas notre priorité.
Notre priorité, et cela fait partie de la deuxième mission des équipes mobiles, c'est de diffuser la culture palliative, dans une relation de compagnonnage avec les équipes référentes. Ça n'est pas de soustraire le patient à l'équipe, de dire: "c'est bon on s'en occupe, et merci". C'est, au contraire, une réflexion en commun avec l'équipe soignante du patient.
Au départ, les équipes mobiles étaient vouées à disparaître parce que l'idée était d'exporter la culture palliative là où se trouvent les patients et, petit à petit, acculturer les équipes soignantes et les médecins, en espérant que quelques années plus tard chacun aura réfléchi a la démarche palliative. Ça n'est pas tout à fait ce qu'il se passe actuellement et nous sommes toujours dans des difficultés d'approche.
Moi qui ai beaucoup de contact avec d'autres équipes mobiles sur le continent et d'autres CHU, je peux vous dire que ça ne se passe pas si mal à Ajaccio, et je peux même dire que ça se passe assez bien. Ici nous sommes une petite communauté, nous sommes appelés et nous ne pouvons pas dire qu'il y a des services où nous ne rentrons pas, comme sur le continent. C'est, déjà, un bien, même si parfois la demande ne correspond pas à ce que l'on souhaiterait, c'est à dire, qu'elle n'est pas le fruit d'une réflexion de l'équipe et du médecin qui constateraient être dans un traitement déraisonnable, et souhaiteraient faire appel à une tierce équipe pour réfléchir, avec elle, sur ce qu'on peut faire ou ne pas faire. 

J'en suis persuadé. Ça n'est pas un hasard si on choisi d'être médecin. La mort fait partie intégrante de la vie. Si nous acceptons la vie, nous acceptons la mort. A condition que celle ci survienne dans des conditions "acceptables".
Dans notre réflexion de soins palliatifs, nous sommes un peu subversifs. Parce que nous venons dire quoi? Nous disons que nous avons une médecine de plus en plus technique, technicienne, qui permet des choses extraordinaires, et tant mieux ! Des possibilités extraordinaires pour réparer certains organes. Mais nous venons dire, oui, mais qu'en est-il de la qualité des vies? Qu'en-est il des choix de la personnes qu'en est-il des choix de chaque individu sur ces beaux projets techniques?  Plus ça va et plus nous allons mettre du matériel implanté, et quand ce matériel ne fonctionne plus, qu'allons nous faire? Soigner la personne ou réparer ce matériel implanté précédemment ?
Notre réflexion de médecins en palliatifs, est de replacer une médecine humaniste dans une avancée technologique, qui a , à mon avis, oublié l'humain. Cela peut créer des tensions. D'ailleurs, le dernier congrès de l'AFSAP à Montpellier traitait des tensions et des conflits. Nous sommes parfois en tension parce que nous venons poser des réflexions philosophiques, humanistes, sur le sens des choses, sur la qualité de vie, le désir des patients, les arrêts de traitement, et cela peut choquer certains de nos confrères médecins. C'est vrai que l'on peut tout faire aujourd'hui, mais nous ne sommes pas dans le tout faire, nous sommes dans le positionnement. Nous sommes là. Parfois il vaut mieux s'abstenir et être là plutôt que de faire et être absent.

Si l'on s'en réfère aux deux histoires récentes de l'actualité, ou l'on s’aperçoit que d'un côté dans le procès Bonnemaison, nous sommes face à une non connaissance de la loi Leonetti, puisque d'abord, le patient doit être informé des décisions. Sur des patients non communicant ou peu communiquant, nous devons fonctionner en collégialité pluridisciplinaires avant de prendre des décisions, nous avons des protocoles d'utilisation de certaines molécules, il ne me semble pas que cela est été tout à fait respecté dans cette affaire là. La cour d'assises a prononcé un acquittement, le Conseil National de l'Ordre a émis une suspension et il y a eu un appel du parquet. En ce qui concerne l'affaire Vincent Lambert, c'est un petit peu le coté inverse. Le conseil d'Etat rappelle la loi Leonetti, la non obstination déraisonnable, la possibilité pour les médecins d'interrompre tout traitement, y compris l'alimentation et l'hydratation, que l'on soit ou non en fin de vie, replacer le patient au cœur des décisions, entendre ce qu'il dit, ce qu'il a dit ou ce qu'il a pu dire; le traitement de la douleur et l'application de protocole de sédation en cas de situation du patient très très difficile. En appliquant ses règles la je vois très peu de situation dans lesquelles il serait nécessaire de légiférer à nouveau. 

Il y a tout juste 50% des personnes qui décèdent en France qui bénéficient de soins palliatifs. Ce sont des statistiques. A mon avis, je dirais que si il y a 30% des patients qui bénéficient d'une réflexion d'équipe, sur le sens des traitements, que l'on amène a cette personne, évidemment pour tous les autres avec des douleurs non gérées, des symptômes non contrôlés, je peux tout à fait comprendre que des familles disent "pour ça... il vaut mieux que ca finisse plus vite." Mais si nous continuons à mal communiquer et appliquer cette loi, nous pouvons légiférer autant que nous le voulons, le problème sera toujours le même.

Personnellement, moi, qui ait été formé dans les années 70-80, zéro. Ni en douleur, ni en soins palliatifs. J'ai tout appris après. J'ai fait la rencontre du VIH très tôt dans ma carrière médicale, et que cela m' a interpellé, dans les années 85, de voir des patients qui arrivaient dans une situation épouvantablement catastrophique, pour lesquels nous n'avions aucun médicament, et qui étaient eux, d'entrée, en situation palliative, au diagnostic. Je rappelle quand même que les soins palliatifs, ce sont des soins actifs, qui s'adressent a des patients atteint d'une pathologie grave, évolutive et non curable, pour laquelle nous devons mettre en oeuvre tout pour soulager la douleur, la détresse psychologique et la souffrance morale. Pour en avoir discuter ce matin avec un interne, je crois qu'actuellement, ils ont quelques heures de formation sur les soins palliatifs, par ci par la. Nous, les gens des soins palliatifs, avons un gros travail d'information et d’acculturation auprès des soignants, et auprès du grand public. Quand nous discutons en tête à tête, les raisonnements et les points de vue changent. Qu'est ce que dit une personne lambda si on l'interroge dans la rue, "comment voulez vous mourir?" la majorité vous répondra, "je ne veux pas souffrir." Les gens ne veulent pas souffrir, c'est un droit du patient, loi Leonetti, Loi Kouchner, loi de 2002, nous avons déjà 15 ans de textes législatifs qui disent que la douleur est une priorité. Et pourtant actuellement, les personnes demandent encore le droit à mourir sans souffrance. Ensuite ces mêmes personnes vous diront qu'elles ne veulent pas être sujet à un acharnement thérapeutique. C'est inscrit dans la loi! Nous devons réfléchir a tout ce qui est de l'obstination déraisonnable. C'est la loi! Il suffirait de l'appliquer. 

Je crois que notre défaut c'est un manque de communication auprès des médias et du grand public. Mais il est vrai que ca n'est pas simple non plus de parler de la mort et de parler de ce que l'on fait en pratique, parce que c'est complexe et c'est individuel, c'est pour chaque personne une situation totalement différente. A l'Afsap, un groupe de médecins et de soignants travaille sur "comment communiquer correctement avec les médias?".
Pour revenir à cette affaire de Vincent Lambert, j'espère d'abord que cette famille puisse enfin se réconcilier un jour, parce que le drame est pour ce monsieur, mais aussi pour cette famille. Il est vrai que si il avait écrit des directives anticipées, les choses auraient été beaucoup plus "simples". Pour connaitre l'équipe en question, la procédure est correcte, la réflexion a été longue, ce sont des réflexions qui se font sur des longues périodes.  Ce sont des réflexions sur les arrêts de traitement et surtout sur les arrêts d'alimentation et d'hydratation, sur la base de la volonté du patient. La c'est la volonté rapporté par un de ses proches, mais il me semble quand même qu'il faut l'entendre. J'incite tout le monde à faire des directives anticipées. C'est très difficile la directive anticipée. Lorsqu'on se pense en bonne santé, imaginer que nous allons être atteint d'une pathologie qui va entraîner des complications digestives, pulmonaires ou neurologiques, ca n'est pas simple. Ce que propose le rapport Sicard, c'est d'écrire des directives anticipées, d'une manière générale d'abord. Ces directives anticipées sont valables trois ans, renouvelables, et si dans cette période de trois ans il arrive un événement qui empêche la personne d'avoir sa conscience, ces directives continuent à courir. Ce que dit M. Sicard c'est d'abord on fait des directives anticipées, ce qui permet de réfléchir déjà à ce qu'il pourrait nous arriver, puis si il arrive une pathologie plus précise, on peut se recentrer sur la pathologie et sur le risque évolutif propre à cette pathologie.
Je pense que ces directives, vu que  M.  Leonetti a été chargé de revoir un peu cette loi, auront un poids plus important. Je ne vois pas l’intérêt d'élargir à d'autres propositions. Il me semble que nous avons les outils.
Entre ce que l'on peut dire quand on est en bonne santé et quand on est face à une pathologie grave lourde et évolutive, on est dans des dispositions d'esprit différentes.
Après, le droit à mourir... déjà il y a un droit à vivre et je me rends compte que dans nos sociétés ce droit n'est pas donné à tout le monde. On pourrait déjà travailler sur ce sujet. Est-ce que c'est au soignant de donner la mort à quelqu'un ? Pour moi non!
Ça ne fait pas partie de ma mission. Je n'ai pas choisi ce métier pour donner la mort aux gens. Les soins palliatifs c'est justement ne pas donner la mort, mais accompagner la vie jusqu'au bout, sans s'acharner à faire durer cette vie au-delà de ce que désireraient ces patients et de ce qu'il est humainement possible.