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France Alzheimer : Un manifeste pour les besoins concrets des familles des malades


Lydie Colonna le Mercredi 12 Février 2014 à 21:12

C’est à l’échelle nationale que France-Alzheimer a choisi le 11 février pour présenter son manifeste 2014 en vue de la future loi d’orientation et de programmation pour l’adaptation de la société au vieillissement de sa population. A Ajaccio, France-Alzheimer Corse-du-sud a expliqué devant la presse les principaux points de ce manifeste dans les salons de l’hôtel Napoléon.



M.-J. Joly entourée de J.-M. Cresp et C. Spano
M.-J. Joly entourée de J.-M. Cresp et C. Spano
Ce n’est un secret pour personne, l’homme vit de plus en plus longtemps. La durée de vie moyenne, qui était de 74 ans en 1980, est passée à 81 ans en 2010. C’est plutôt une bonne nouvelle. Malheureusement, pour certains, ce bonus n’est pas vraiment un cadeau. Il faut parfois composer avec une invitée surprise : la déficience psychologique, cognitive ou physique qui rend les personnes atteintes bien plus vulnérables que les autres. Cela touche les personnes malades, mais aussi les familles, les aidants. On parle aujourd’hui de 3 millions de personnes concernées (malades et proches aidants). Autant de personnes à soutenir et accompagner pour mieux vivre la maladie dès le diagnostic. Une aide nécessaire, tant sur le plan matériel qu’humain ou financier. Il n’est donc pas trop d’une loi d’orientation et de programmation pour l’adaptation de la société au vieillissement. Cette loi, annoncée fin 2013, sera soumise en mars prochain à l’avis du conseil économique social et environnemental (CESE).
L’association France Alzheimer se devait de participer à une telle réflexion et a choisi d’apporter des réponses concrètes et adaptées dans un document qui, sous le titre de manifeste, se divise en sept contributions. Ce sont ces solutions que Marie-Josée Joly, présidente de France Alzheimer Corse-du-sud, a présenté, avec à ses côtés, Jean-Marc Cresp, psychiatre et vice président de l’association.
Comme ils le soulignent tous les deux, la maladie d’Alzheimer ou apparentées coûte très cher aux familles. En effet, 70% des dépenses sont prises en charge par les malades et leur entourage : accueil de jour, intervention d’une aide à domicile, aménagement des locaux, compléments nutritifs… Marie Josée Joly parle de « double peine » pour les familles qui, en plus de toutes les contraintes soulevées par cette maladie, doivent faire face à des dépenses supplémentaires.

Les 7 contributions

1. RENFORCER LA SOLIDARITE AUTOUR DU FINANCEMENT DE LA PERTE D’AUTONOMIE
Le gouvernement prévoit pour le financement de la dépendance une enveloppe de 685 millions d’euros provenant de la contribution additionnelle de solidarité pour l’autonomie (CASA). Or, ces fonds proviennent de la contribution des familles puisqu’ils sont prélevés sur les retraites. France Alzheimer souhaite des sources de financement supplémentaires, notamment par l’instauration d’un 5ème risque comme nouveau champ de protection sociale  par la caisse d’assurance maladie.
 
2. REFUSER L’INSTAURATION D’UN RECOURS SUR SUCESSION
Il s’agirait pour l’Etat de récupérer sur la succession d’une personne les sommes qui lui ont été versées au titre de l’APA. On ne parlerai plus de « double peine » mais de « triple peine » pour les familles qui se poseront surement la question deux fois avant d’en faire la demende. France Alzheimer s’oppose fermement à cette disposition.
 
3. DIMINUER LE RESTE A CHARGE DES PATIENTS A DOMICILE
Cette contribution est le véritable cheval de bataille de France Alzheimer. Ce reste à charge des familles serait de l’ordre de 1000 euros par mois et ne cesse d’augmenter. Pour le diminuer, France Alzheimer propose d’augmenter le plafond de l’APA.
 
4. DIMINUER LE RESTE A CHARGE DES PATIENTS EN ETABLISSEMENT ;
La somme restant à la charge des familles lors du placement d’une personne Alzheimer ou assimilée est de l’ordre de 2300 euros mensuels et dépasse donc la plupart du temps le montant des retraites. Cela s’explique par le fait que dans les EHPAD, seules les dépenses relevant du soin, sont remboursées par la sécurité sociale. Le reste est attribué au tarif dépendance donc à la charge des familles. France Alzheimer demande le transfert de certaines charges comme les psychologues, les assistants médico- psychiatriques, les aides soignants vers le tarif soin et donc remboursés par la sécurité sociale.
 
5. SUPPRIMER LA BARRIERE D’AGE A 60 ANS
En effet la prise en compte de la perte d’autonomie dépend actuellement de l’âge du patient. Avant 60 ans le malade touche la PCH (Prestation de Compensation du Handicap). Passé cet âge, la personne est indemnisée par l’APA (Aide Personnalisée d’Autonomie). Le problème c’est les montant moyens attribués ne sont pas du tout les mêmes. On parle de 450 euros par mois pour l’APA alors que la PCH avoisine les 920 euros mensuels. L’association France Alzheimer demande donc un alignement de ces prises en charges, rappelant que la suppression de la barrière d’âge était prévue dans une loi du 11 février 2005.
 
6. SUPPRIMER L’INEGALITE TERRITORIALE DES FRANÇAIS DEVANT L’APA
Actuellement l’APA est calculée dans les mêmes conditions sur tout le territoire selon le degré d’autonomie défini par le GIR (Groupe Iso Ressource). Toutefois, sa gestion est délocalisée aux départements par l’intermédiaire des conseils généraux. Ces derniers souvent confrontés à des restrictions budgétaires et soumis à des situations dépendantes de la population dans sa structure. Plus les demandes d’aide pour l’autonomie sont nombreuses, moins les montants distribués seront élevés. Notons également que le GIR est national mais son interprétation laissée libre aux équipes en place. France Alzheimer appelle donc à une révision et une harmonisation du système d’évaluation.
 
7. HARMONISER LES EXONERATIONS FISCALES
Les exonérations fiscales pour un malade à domicile sont beaucoup plus avantageuses que pour un malade résidant en établissement. Pour le premier, l’exonération fiscale est égale à 50% des dépenses avec un plafond à 15000 euros soit une exonération fiscale maximum de 7500 euros. Pour le second, cette même exonération n’est que pour 25% des dépenses et plafonnée à 10000 euros soit une exonération fiscale ne pouvant dépasser les 2500 euros par an.

Ce que veulent démontrer aujourd’hui les membres des différentes associations France Alzheimer, c’est que le vieillissement est un problème de société pour lequel tout le monde doit se sentir concerné, même les jeunes générations. Elles sont doublement exposées à cette problématique car elles seront peut être demain les aidants de leurs parents mais aux vues de la durée de vie qui s’allonge elles ont plus de risque encore d’être les malades d’après demain.
C’est pour cette raison que cinq jeunes étudiantes, en « gestion des entreprises et administration » à l’IUT de Corte, étaient présentes ce mardi aux côtés de Marie-Josée Joly.
Dans une courte intervention, elles ont expliqué, qu’en effet, elles se sentaient concernées par cette question du vieillissement et pour cette raison elles ont choisi dans le cadre d’un projet de 2ème année d’aider l’association France Alzheimer. Marine Melgrani, Mélanie Cadenat, Marie-Thérèse Martini, Marie Delbies et Lésia Sansonetti se sont donc donné pour mission d’organiser 3 évènements pour promouvoir et aider France Alzheimer Corse-du-Sud. : un loto qui aura lieu à Corte, une conférence pour et avec des médecins, un concert sur Ajaccio en avril. Bien entendu tous les bénéfices de ces actions sont au profit de l’association.
Avec ce manifeste 2014, France Alzheimer lance donc une vaste campagne de sensibilisation et de mobilisation. Pour ce faire, un site internet a été crée leManifeste.francealzheimer.org, site sur lequel tout le monde est appelé à signer une pétition pour soutenir l’association.
Informez vous et signez ce manifeste, parlez en autour de vous,  c’est l’appel lancé par toutes les associations France Alzheimer de l’hexagone.
 
 
colonna.corsenetinfos@gmail.com