Loi Leonetti-Clays : Premier grand débat public sur la fin de vie bientôt à Ajaccio

Lorsqu'on entre dans le service de Soins Palliatifs, à l'annexe Eugénie du Centre Hospitalier d'Ajaccio, on ne s'attend pas à trouver une telle sérénité. Pas de cris, pas de patients qui gémissent, ni qui s'agitent, au contraire.
l y règne une certaine sérénité. L'équipe soignante, tout aussi sereine, remplit sa mission avecprofessionnalisme et dévouement, un service où le patient est roi, où la relation humaine prime avant tout.
Ils sont les premiers concernés, à Ajaccio dans leur pratique par ce changement de loi tant attendu sur le plan national. Et pourtant, pas de grand soulagement à la lecture du nouveau texte, mais des questions. Seulement dix lits dans ce petit service où la fin de vie ne semble pas être une souffrance, ni pour les soignants, ni pour les patients.
Alors comment accompagne-t-on les personnes en fin de vie ailleurs? La loi peut elle réellement avoir un impact sur la prise en charge du patient en fin de vie dans un service qui n'a pas vocation à le faire?  Et à domicile? Qu'est ce qui change avec ce nouveau texte de loi? 

L'unité mobile de soins palliatifs œuvre dans l'accompagnement en fin de vie à domicile ou dans différents services du centre hospitalier ou d'ailleurs. Pour le docteur Nicolas, la loi Leonetti, telle qu'elle a été créée en 2005, permettait dejà une prise en charge efficace et un accompagnement de qualité.
Ce qui manque à cet accompagnement, c'est la volonté ou les connaissances pour appliquer cette loi déjà existante. L'association Soins Palliatifs In casa, composée, pour la majorité, d'infirmiers libéraux, rencontre pour sa part les mêmes difficultés à domicile. Le manque d'information des patients et d'engagement des médecins, emmènent des situations complexes dans lesquels bien souvent le patient, la famille et le soignant se retrouvent en souffrance.
Partant de ce constat commun, l'association Soins Palliatifs In Casa et le service de Soins Palliatifs ont choisi d'organiser un débat public autour de la nouvelle loi Leonetti Clays, afin d'informer les patients et leur famille d'une part, et d'engager une réflexion éthique d'autre part.
Si 45 soignants ont déjà été formé au DU de soins palliatifs de Corte, les médecins, quant à eux, ne bénéficient que de 10 heures de formation sur la fin de vie au cours de leur cursus. Le pouvoir de prescription et de décision leur incombe pourtant. Cherchez l'erreur. 

La première version de la loi Leonetti interdit tout acharnement thérapeutique, permet au médecin de décider d'un arrêt des thérapeutiques, instaure les directives anticipées et la personne de confiance.
Elle permet également au médecin d'instaurer un traitement à visée antalgiques, même si celui ci peut entrainer un raccourccissement du temps de vie.
Dans le nouveau texte voté en Assemblée, les directives anticipées sont renforcées et n'ont plus d'expiration de valeur légal. Elles étaient valable trois ans, aujourd'hui une fois rédigées, elles restent valables à vie. Ce nouveau texte introduit également la notion de sédation profonde et durable. A savoir, si le patient le demande, il pourra être endormi, jusqu'à la fin de sa vie.

Pour le docteur Nicolas, les demandes des patients tiennent plus du soulagement de la douleur que de mettre un terme à leur vie. « Les soins  Palliatifs, c'est retrouver l'envie de vivre dans le regard de l'autre. Nous avons des traitements, des méthodes spécialisées, mais nous avons surtout une réflexion sur le soin. Il s'agit de considérer le patient comme un adulte responsable, capable de prendre ses décisions. Personnellement, dans ma pratique, je n'ai jamais vu de patient demandant une sédation profonde et continue... Il y a un clivage entre la réalité et la réponse de la loi à ce jour. Nous nous devons aujourd'hui d'informer les patients sur leur droit et le possibilités qui s'offrent à eux dans des situations de fin de vie de plus en plus complexe. »

Pour répondre aux difficultés que rencontrent les infirmiers libéraux dans la prise en charge des soins palliatifs à domicile, cette association qui a vu le jour il y a quelques mois, permet à des professionnels de santé de se regrouper afin d'engager une réflexion sur leur pratique face à la fin de vie.
Pour Marie Morin, présidente de l'association, le difficulté réside dans le fait d'être entendu. Cette association entend soulager l'isolement des soignants dans la prise en charge des fins de vie à domicile.
Beaucoup de questions face à cette nouvelle loi pour les soignants du grand Ajaccio. "Quels sont les moyens d'appliquer la loi dans une prise en charge à domicile ? A quel prix ? Il s'agit souvent de bénévolat et les soignants prennent sur leur temps personnel pour accompagner les patients en fin de vie, mais aussi la famille."  
Il s'agit de s'adapter au patient, d'en prendre soin, parce qu'entre la décision de cesser les thérapeutiques ou d'entamer une sédation et le moment ou le patient décède, ce dernier est en vie. Un accompagnement humain , complexe, qui demande de la patience et de la disponibilité.

Partant de ce constat commun, le service de Soins Palliatifs et l'association Soins palliatifs In Casa ont décidé de convier Alain De Broca autour d'un grand débat public sur le sujet.
Alain De Broca est neuropédiatre, philosophe et écrivain.
Fort de son expérience dans la pratique des soins palliatifs, il interviendra aux côtés du docteur Nicolas, chef de l'unité mobile de soins palliatifs et de Marie Morin, présidente de l'association Soins palliatifs In Casa, afin de sensibiliser et de responsabiliser tout ceux qui souhaitent y participer aux droits des patients en fin de vie et à la démarche-réflexive qui doit entourer ces pratiques.
Pour aller plus loin, rendez vous le samedi 25  avril, à l'ancienne caserne Grossetti.