Ce petit garçon vit dans à Frévent dans le 62 entre Amiens et Calais avec ses parents Morgane et Romain (20 et 24 ans) qui ont créé l’association "Lueur d'espoir pour Ayden". Des antennes existent dans tout l’hexagone pour collecter un maximum d’argent pour des soins dont on a du mal à imaginer le coût. En avril 2015 alors qu’il n’avait que 8 mois, Ayden âgé aujourd’hui de 2 ans ½, a montré les symptômes d’une leucodystrophie de type krabbe. Une maladie dégénérative très rare (1 ou 2 cas par an et par pays), qui le prive progressivement de ses fonctions motrices. Actuellement incurable elle évolue rapidement et laisse une espérance de vie à 3 ans.
L’absence d’une enzyme, dans cette maladie neurologique, détruit partiellement la gaine de myéline qui ne se régénère pas d’elle-même, empêchant l’influx nerveux de passer. Il est aujourd’hui paralysé et ne peut plus déglutir.
La Corse impliquée dans ce combat grâce à Fanny Bourdarias
Fanny Bourdarias a connu l’histoire d’Ayden par sa page FB. Il était question à ce moment-là, en 2016, d’aider ses parents à financer un voyage au Quebec où la thérapie proposée passait par une alimentation cétogène (riche en graisses, pauvre en glucides), des séances de stimulation et d’ergothérapie intensive, caisson hyperbare pour régénérer des cellules. Ce petit garçon a pu s’y rendre et depuis son retour il a retrouvé depuis de la tonicité.
Quand ils ont lancé un appel aux dons pour cette greffe qui est le seul espoir de voir Ayden vivre, j'ai voulu être bénévole. Mais il n'y avait pas encore d'antenne en Corse. J'ai donc accepté de l'ouvrir et d'en être la référente. Pour l'instant nous ne sommes pas nombreux(es), mais ça avance. La soirée du 27 est organisée par Joëlle Rosier Sitzia, les Bonifaciens lui apportent beaucoup d’aide. Tout l'argent récolté ira à Ayden, nous engageons le moins de frais possibles. Entre Porto-vecchio et Bonifacio, les magasins nous aident bien (lots, bons d'achats, tirelires en dépôt...) En Haute-Corse nous manquons de contact je lance donc un appel. Les gens peuvent faire un don sur « helloasso lueur d'espoir pour Ayden. Nous avons déjà collecté sur toute la France 256 000 euros. » Après le Québec… les Etats-Unis Le seul espoir pour qu’Ayden puisse vivre plus longtemps avec cette maladie réside au travers d’un essai clinique qui se déroulera aux USA. Il s’agit du remier essai clinique au monde pour la maladie de Krabbe, une greffe de myéline et de sang de cordon ombilical. C’est une chance pour Ayden, et il n’y en aura pas de seconde, mais à un coût de 950 000 € (frais médicaux, greffe, hospitalisation, …).
Après le Québec les Etats-Unis
En août contact a été pris avec le professeur aux USA qui se charge de cet essai. Après plusieurs mois d’échange par mail et par téléphone il devrait rencontrer Ayden le 1er trimestre de 2017. Le procédé teste une nouvelle cellule, un nouveau vecteur qui est issu de la culture du sang du cordon ombilical sur 21 jours. Le vecteur, est semblable à une cellule "microglial" qui est la cellule qui se développe dans le cerveau après une greffe. Normalement, plusieurs mois sont nécessaires à une cellule "microglial" pour atteindre le cerveau. Le vecteur peut être introduit dans le liquide spinal de l'enfant par un robinet spinal 4 semaines après une greffe de sang du cordon ombilical, et atteindre le cerveau quelques jours seulement après l'injection. Ce vecteur permettrait la remyélinisation du système nerveux !
https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden/collectes/lueur-d-espoir-pour-ayden-2
https://www.facebook.com/Lueur-despoir-pour-Ayden-%EF%B8%8F-441396699390712/?fref=ts
https://www.facebook.com/groups/1054368004673920/?fref=ts
« Lueur d'espoir pour Ayden » 239 rue d'en haut 62130 Croix en Ternois (adresse pour faire un don)
L’absence d’une enzyme, dans cette maladie neurologique, détruit partiellement la gaine de myéline qui ne se régénère pas d’elle-même, empêchant l’influx nerveux de passer. Il est aujourd’hui paralysé et ne peut plus déglutir.
La Corse impliquée dans ce combat grâce à Fanny Bourdarias
Fanny Bourdarias a connu l’histoire d’Ayden par sa page FB. Il était question à ce moment-là, en 2016, d’aider ses parents à financer un voyage au Quebec où la thérapie proposée passait par une alimentation cétogène (riche en graisses, pauvre en glucides), des séances de stimulation et d’ergothérapie intensive, caisson hyperbare pour régénérer des cellules. Ce petit garçon a pu s’y rendre et depuis son retour il a retrouvé depuis de la tonicité.
Quand ils ont lancé un appel aux dons pour cette greffe qui est le seul espoir de voir Ayden vivre, j'ai voulu être bénévole. Mais il n'y avait pas encore d'antenne en Corse. J'ai donc accepté de l'ouvrir et d'en être la référente. Pour l'instant nous ne sommes pas nombreux(es), mais ça avance. La soirée du 27 est organisée par Joëlle Rosier Sitzia, les Bonifaciens lui apportent beaucoup d’aide. Tout l'argent récolté ira à Ayden, nous engageons le moins de frais possibles. Entre Porto-vecchio et Bonifacio, les magasins nous aident bien (lots, bons d'achats, tirelires en dépôt...) En Haute-Corse nous manquons de contact je lance donc un appel. Les gens peuvent faire un don sur « helloasso lueur d'espoir pour Ayden. Nous avons déjà collecté sur toute la France 256 000 euros. » Après le Québec… les Etats-Unis Le seul espoir pour qu’Ayden puisse vivre plus longtemps avec cette maladie réside au travers d’un essai clinique qui se déroulera aux USA. Il s’agit du remier essai clinique au monde pour la maladie de Krabbe, une greffe de myéline et de sang de cordon ombilical. C’est une chance pour Ayden, et il n’y en aura pas de seconde, mais à un coût de 950 000 € (frais médicaux, greffe, hospitalisation, …).
Après le Québec les Etats-Unis
En août contact a été pris avec le professeur aux USA qui se charge de cet essai. Après plusieurs mois d’échange par mail et par téléphone il devrait rencontrer Ayden le 1er trimestre de 2017. Le procédé teste une nouvelle cellule, un nouveau vecteur qui est issu de la culture du sang du cordon ombilical sur 21 jours. Le vecteur, est semblable à une cellule "microglial" qui est la cellule qui se développe dans le cerveau après une greffe. Normalement, plusieurs mois sont nécessaires à une cellule "microglial" pour atteindre le cerveau. Le vecteur peut être introduit dans le liquide spinal de l'enfant par un robinet spinal 4 semaines après une greffe de sang du cordon ombilical, et atteindre le cerveau quelques jours seulement après l'injection. Ce vecteur permettrait la remyélinisation du système nerveux !
https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden/collectes/lueur-d-espoir-pour-ayden-2
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« Lueur d'espoir pour Ayden » 239 rue d'en haut 62130 Croix en Ternois (adresse pour faire un don)
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