La Corse à la pointe de l'innovation dans l'accompagnement des maladies neuromusculaires et neurodégénératives

Lancée en 2019, cette expérimentation a bénéficié à 119 patients corses atteints de maladies neuromusculaires (80 patients) et neurodégénératives (39 patients). L’Agence Régionale de Santé de Corse a ainsi opté pour évaluer le modèle d’accompagnement développé par l’AFM-Téléthon pour les personnes souffrant de pathologies neurodégénératives invalidantes, telles que la Sclérose Latérale Amyotrophique , la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson. Ce dispositif vise à offrir un parcours fluide, fondé sur une collaboration efficace entre les différents acteurs de santé au service du patient, ainsi qu'une amélioration de la qualité de vie, grâce à l’intervention de 3 référents parcours de santé (RPS) et 1 assistante médico-administrative, présents sur l’île. Cette approche a pour objectif de renforcer la coordination entre les professionnels locaux et les Centres de Références et de Compétences situés sur le continent, réduisant ainsi les interruptions dans les parcours de soins et améliorant la qualité globale des soins prodigués. « Nos priorités : écoute et prévention. Lorsqu’une personne nous sollicite, notre mission est de l’éclairer sur sa situation et de construire avec elle et son entourage un parcours de soins adapté à son état de santé et à ses aspirations. explique un des référent parcours de santé. Nous collaborons également avec d’autres réseaux de professionnels pour une prise en charge spécifique, assurant ainsi une continuité de soins optimale. Cette expérimentation élargie à d’autres maladies a offert un soutien significatif aux personnes concernées en leur offrant un parcours de santé sur mesure, essentiel pour une meilleure qualité de vie et une espérance de vie améliorée. »


Donner aux malades "un nouveau souffle"
Les retours des patients mettent en lumière l'impact tangible du dispositif d'accompagnement sur leur quotidien et leurs perspectives futures. « Ce dispositif a insufflé une nouvelle énergie à mes projets futurs que j’avais mis de côté par crainte de ne pas réussir. Il représente un soutien solide sur lequel on peut compter. Le fait d’avoir à ses côtés une personne dynamique incite à se relancer dans des projets de vie et à envisager l'avenir avec optimisme », partage Mme A., 46 ans, confrontée à une sclérose en plaques. Grâce à son suivi par un référent parcours de santé, elle a pu acquérir un fauteuil roulant électrique adapté, bénéficier d’aides à domicile et envisage même une reprise partielle de son activité professionnelle.

Par ailleurs, la famille d'un enfant de 7 ans, également touché par une pathologie neuromusculaire, souligne l'importance d'avoir une structure locale en Corse dès le début du diagnostic pour faciliter les orientations et les prises de contact, soulignant les défis spécifiques rencontrés dans la région.

Monsieur C, âgé de 19 ans et atteint d’une pathologie neuromusculaire, et son aidant témoignent des difficultés rencontrées par certains professionnels de santé à comprendre les besoins spécifiques liés à leur pathologie, « Tous les professionnels ne connaissent pas la myopathie. Il y a beaucoup d’incompréhension et d’appréhension pour les professionnels. L’AFM-Téléthon explique la pathologie, ses conséquences, la mise en place des appareils respiratoires aux autres professionnels, aux kinésithérapeutes, à l’infirmier… » explique-t-il.


Un dispositif à pérenniser
Le Comité Technique d’Innovation en Santé rendra son avis à l’automne 2024 après l’évaluation finale de l’expérimentation. Le Conseil Stratégique d’Innovation en Santé décidera ensuite de l’intégration de ce modèle d’accompagnement dans le système commun de santé, avec un financement assuré par la Sécurité Sociale, suite à ces recommandations. Une issue favorable permettrait de pérenniser le dispositif d’accompagnement des patients malades et de leurs proches en Corse, tout en ouvrant la voie à son expansion vers d'autres régions, offrant ainsi à un plus grand nombre la possibilité de bénéficier de cette approche prometteuse.