Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon en visite en Corse : "Sur l"ile Il y a toujours une très belle mobilisation"

- D’abord rencontrer les bénévoles et rencontrer les familles, ce que je fais aujourd’hui avec vraiment beaucoup de plaisir. Et puis c’est aussi aller à la rencontre des différents acteurs qui travaillent en collaboration avec notre dispositif d’accompagnement des malades et des familles qui sont concernés par les maladies musculaires, mais aussi par des maladies neurodégénératives puisqu’on a un dispositif, un service d’accompagnement ici en Corse qui interagit avec un certain nombre d’acteurs sur le territoire, que ce soit l’Agence Régionale de Santé où aussi les centres hospitaliers d’Ajaccio et Bastia. L’idée de ma venue en Corse c’est vraiment de rencontrer tous ces acteurs qui interagissent avec notre service d’accompagnement, des malades et des familles.

- C’est un soutien, un message aux familles ?

- Bien sûr. Rencontrer les familles dans toutes les régions de France est un immense bonheur et d’autant plus ici car j’avoue ne venir que rarement en Corse. C’est donc d’autant plus important pour ces familles de m’expliquer leur situation, ce qui va bien, ce qui va mal, parce qu’il y a beaucoup plus d’obstacles ici. Et puis ces rencontres me redonnent de l’énergie, m’aident à construire un plaidoyer sur un certain nombre de sujets, je pense particulièrement aux problématiques entre les aidants et les aidés. C’est un moment très privilégié.

- Un message aussi aux bénévoles…

- Bien sûr. Il y a aussi tous les bénévoles qui ne sont pas forcément concernés par la maladie mais qui sont les artisans du succès du téléthon.

- Justement, le téléthon 2023 ? 

- Le dernier téléthon s’est déroulé dans un contexte qui n’était pas facile. Mais y a-t-il des contextes faciles ? Dans un contexte particulièrement difficile on a fait un téléthon qui est quand même assez réussi. Grâce à tous ceux qui font la force du téléthon, qui donnent de leur temps, de leur créativité. C’est aussi je crois un temps de convivialité, de lien social. Grâce au téléthon on note de grandes avancées scientifiques et on peut mettre en place des actions pour accompagner les malades et les familles. Au regard du contexte, le résultat pour 2023 est assez exceptionnel.

- Comment percevez-vous l'engagement et la mobilisation des habitants de la Corse dans cette action caritative ?

- Il y a toujours chez vous une très belle mobilisation, il y a vraiment une dynamique, une force, une solidarité. Il faut toujours des locomotives dans un mouvement et en Corse il y a des locomotives. J’ai pu voir pendant ces deux journées la Corse coloriée de jaune, même dans les petits villages. Et je pense qu’on peut en être très très fier.

 

- Un message d'espoir pour l'avenir ?
- Aujourd’hui il y a des traitements, des médicaments issus des recherches, que l’on a pu développer dans les laboratoires. Tous les ans ce sont à peu près 1000 chercheurs qui dépendent des fonds du téléthon. Depuis plusieurs années ces recherches ne sont plus confidentielles mais c’est une recherche qui apporte des solutions thérapeutiques pour les malades. Aujourd’hui il y a des traitements qui sauvent la vie d’enfants qui hier étaient condamnés et ça, grâce à la mobilisation de tous ceux qui constituent ces forces vives du téléthon. J’irais plus loin : toute cette innovation thérapeutique qui apporte des médicaments pour des maladies apportent aussi des premières solutions thérapeutiques pour des maladies beaucoup plus fréquentes, et ça aussi c’est extrêmement important. Toutes celles et ceux qui me liront dans votre média, qui participent au téléthon, peuvent être particulièrement fiers de ces résultats.