Le billet du second parent d'enfant malade pris définitivement en charge à partir de 2020

Le droit vient de se substituer à la démarche sociale. Au demeurant nécessaire, cette dernière restait jusqu’ici insuffisante. À ce titre, la réunion de ce mardi en Préfecture marque un étape importante pour l’association Inseme et le combat qu’elle mène pour les malades depuis une dizaine d’années. Ainsi, à la suite d’une réunion avec Agnès Buzyn, ministre de la santé, Josiane Chevalier, Préfète de Corse avait convié la presse, pour officialiser la prise en charge du  transport du deuxième accompagnant d’un enfant malade sur le Continent. Cette mesure était déjà transitoire et effective depuis le 1^er juillet dernier. Elle marque, au-delà du soulagement qu’elle représente moralement pour les familles, une étape importante. « « Les engagements seront tenus, souligne la Préfète de Corse, la rencotre avec la Ministre de la santé a confirmé cette mesure. Et je tiens à mettre à l’honneur l’état d’esprit des deux caisses grâce auxquelles cette prestation a pu être mise en œuvre. Par cette politique, nous traduisons l’inscription d’un nouveau droit au bénéfice des aidants…  »

« Seul, le droit pouvait réparer cette injustice »
« L’aidant est incontournable, précise, pour sa part Marie-Hélène Lucenne, directrice régionale de l’ARS, sans lui on ne peut pas assurer des soins de qualité. Cette politique marque aussi la reconnaissance de la spécificité corse. »
Un sentiment que partage Laetitia Cucchi, responsable de l’association Inseme. « On se fait les porte-voix des malades, précise-t-elle, c’est l’aboutissement d’un travail de dix années. On se bat pour faire comprendre une évidence. La prise en charge est la même en Corse que sur le Continent. Or, il y a, chez nous, une double peine, la maladie et le déplacement des malades et de leurs familles sur le Continent. Ce consensus a permis de favoriser cette décision. Au-delà de ce qu’elle représente moralement, cette reconnaissance juridique marque une étape importante. Seul, le droit pouvait réparer cette injustice. »
La prise en charge financière des accompagnants sera effectuée par l’Assurance Maladie, via le fonds d’action sanitaire et sociale…
D’un point de vue concret, les enfants âgés de 0 à 16 ans sont accompagnés par leurs parents lors de déplacements sur le Continent sur prescription médicale validée par l’Assurance Maladie. Un pas important vient d’être franchi mais le combat continue. « Nous voulons étendre la mesure jusqu’à l’âge de 18 ans, rappelle Laetitia Cucchi, ce qui nous paraît logique pour une mère. Pour autant et même si ces avancées sont importantes car elles vont changer le quotidien des  familles, il nous faut travailler à l’hébergement. Aujourd’hui, l’association investit chaque année 300000 euros au profit des malades, ce qui représente 200 familles. »

Vers une prise en charge de l’hébergement?
Concernant l’hébergement, l’association Inseme a déjà fait l’acquisition d’appartements à Marseille (où se rendent 85% des familles) et Nice. Mais la situation reste encore délicate. « Il nous faut un état des lieux des besoins, Marie-Hélène Lucenne, pour cela, nous allons lancer une étude auprès de l’ORS afin de dégager un programme de travail pour 2020. »
Autre point important souligné lors de cette réunion, la nécessité, à terme, d’élargir les partenariats, et d’étendre la visite de médecins venus d’hôpitaux du Continent. « Les malades préfèrent être soignés chez eux à qualité de soins égale. »
En attendant, le décret, qui entrera en vigueur dès le 1^er janvier prochain constitue, même s’il ne s’agit que d’un premier pas, une reconnaissance juridique importante.