Notre petit Enki, autiste, ne peut suivre son traitement à l'école parce que l'Académie de Corse ne l'autorise pas à y être accompagné par sa psychologue spécialisée. Nous lançons un appel pour qu'Enki et ses camarades autistes aient toutes leurs chances d'accéder à l'autonomie en étant accompagnés à l'école.
Nous sommes Hervé et Agnès, les parents du petit Enki. Nous habitons en Corse-du-Sud où nous sommes arrivés en mai 2009 avec notre petit bonhomme âgé de 6 mois. Tout nous souriait, le bonheur était total. Les mois passaient et notre installation se faisait tranquillement. Puis nous avons commencé à remarquer chez Enki quelques différences : à 14 mois, il ne marchait pas, n'essayait même pas, à quatre pattes, il restait assis dans son monde…
Après des dizaines de rendez-vous médicaux et différents examens, le diagnostic s'est précisé : Trouble Envahissant du Développement (TED), une forme d'autisme. Le pessimisme médical est alors de rigueur : Enki ne marchera pas, ne sera pas autonome, n'aura pas de vie familiale, pas de vie sociale, pas de vie professionnelle.
Nous décidons alors de nous battre et de ne pas accepter, de chercher une solution. Une amie nous parle du traitement ABA, reconnu par la Haute Autorité de la Santé, qui fait progresser son fils rapidement. Nous accompagnons Enki qui entame ce traitement qui doit être intensif (40 heures par semaine).
Enthousiasmé par les résultats, nous créons l'association "Enki'n nous" pour aider d'autres familles dans notre situation : 3 autres enfants rejoignent Enki et suivent eux aussi ce traitement qui a déjà fait tant de différence dans leur comportement.
Mais voila : l'Académie de Corse refuse que les psychologues intervenants qui mènent ce traitement avec eux soient présents en classe! Ceci est très négatif, puisque les professionnels appliquant l'ABA recommandent une prise en charge intensive dans tous les milieux que fréquentent ces enfants pour qu'ils aient des chances d'accéder à une autonomie.
Le temps scolaire sans traitement, même accompagné d'une auxiliaire de vie scolaire de bonne volonté mais sans formation spécifique n'est pas suffisante pour qu'Enki et les enfants progressent.
Nous avons tenté à plusieurs reprise de convaincre l'académie de laisser les intervenants de nos enfants intégrer leur classe, mais sans succès.
Alors que le Ministre de l'Education vient d'annoncer un plan pour favoriser l'inclusion et l'égalité des chances pour les enfants porteurs de handicap, nous demandons simplement que l'académie acceptent que les intervenants psychologues de nos enfants puissent les accompagner en classe pour qu'ils puissent suivre leur traitement!
Aidez-nous à convaincre le recteur de l'Académie de Corse, à autoriser l'accès d'intervenants extérieurs, que NOUS payons, au sein de l'école de Lecci pour une prise en charge optimale et une meilleure intégration des enfants autistes en milieu scolaire.
------
NDLR : L'académie de Corse a accepté de recevoir les parents de Enkin qui ont créé l'association "Enk'in nous" pour faire avancer la cause de tous les enfants atteint par cette maladie.
Nous sommes Hervé et Agnès, les parents du petit Enki. Nous habitons en Corse-du-Sud où nous sommes arrivés en mai 2009 avec notre petit bonhomme âgé de 6 mois. Tout nous souriait, le bonheur était total. Les mois passaient et notre installation se faisait tranquillement. Puis nous avons commencé à remarquer chez Enki quelques différences : à 14 mois, il ne marchait pas, n'essayait même pas, à quatre pattes, il restait assis dans son monde…
Après des dizaines de rendez-vous médicaux et différents examens, le diagnostic s'est précisé : Trouble Envahissant du Développement (TED), une forme d'autisme. Le pessimisme médical est alors de rigueur : Enki ne marchera pas, ne sera pas autonome, n'aura pas de vie familiale, pas de vie sociale, pas de vie professionnelle.
Nous décidons alors de nous battre et de ne pas accepter, de chercher une solution. Une amie nous parle du traitement ABA, reconnu par la Haute Autorité de la Santé, qui fait progresser son fils rapidement. Nous accompagnons Enki qui entame ce traitement qui doit être intensif (40 heures par semaine).
Enthousiasmé par les résultats, nous créons l'association "Enki'n nous" pour aider d'autres familles dans notre situation : 3 autres enfants rejoignent Enki et suivent eux aussi ce traitement qui a déjà fait tant de différence dans leur comportement.
Mais voila : l'Académie de Corse refuse que les psychologues intervenants qui mènent ce traitement avec eux soient présents en classe! Ceci est très négatif, puisque les professionnels appliquant l'ABA recommandent une prise en charge intensive dans tous les milieux que fréquentent ces enfants pour qu'ils aient des chances d'accéder à une autonomie.
Le temps scolaire sans traitement, même accompagné d'une auxiliaire de vie scolaire de bonne volonté mais sans formation spécifique n'est pas suffisante pour qu'Enki et les enfants progressent.
Nous avons tenté à plusieurs reprise de convaincre l'académie de laisser les intervenants de nos enfants intégrer leur classe, mais sans succès.
Alors que le Ministre de l'Education vient d'annoncer un plan pour favoriser l'inclusion et l'égalité des chances pour les enfants porteurs de handicap, nous demandons simplement que l'académie acceptent que les intervenants psychologues de nos enfants puissent les accompagner en classe pour qu'ils puissent suivre leur traitement!
Aidez-nous à convaincre le recteur de l'Académie de Corse, à autoriser l'accès d'intervenants extérieurs, que NOUS payons, au sein de l'école de Lecci pour une prise en charge optimale et une meilleure intégration des enfants autistes en milieu scolaire.
------