"Pace in Casa" : Diffuser la démarche palliative à domicile dans le Grand Ajaccio

Marie Morin est infirmière depuis 35 ans. Après avoir exercé en Centre Hospitalier, des urgences à la médecine en passant par l'hospitalisation de jour, elle poursuit sa carrière dans la profession en tant qu'infirmière libérale "un peu par hasard". Elle commence par des remplacements puis s'associe finalement dans un cabinet.
Marie entreprend alors une réflexion sur sa pratique, d''immenses difficultés de certaines prise en charge à domicile, la souffrance du patient, de sa famille, la solitude des soignants, le défaut de coordination, la manque d'outils techniques, parfois théoriques... Elle décide alors de passer un diplôme universitaire de soins palliatifs. Le travail de recherche qu'elle effectue à cette occasion, auprès d'infirmières libérales, de médecins traitants et d'aides soignants met en avant une problématique: la souffrance du soignant et son isolement devant des prises en charge lourdes, l'absence de réseau de coordination, mais aussi une volonté forte de changement et d'élaboration de solutions collectives pour favoriser la continuité et la coordination de soins de proximité de qualité.
C'est donc tout naturellement que cette infirmière de la Rive Sud, avec d'autres infirmiers libéraux du Grand Ajaccio, de créer, le 25 janvier dernier, cette association "Pace in Casa", continuité d'un travail murement réfléchi alliant théorie et pratique. 

25 infirmiers libéraux étaient présents pour cette première édition. Avec une question, simple, pour lancer le débat : "Qu'est ce que la démarche palliative? et comment améliorer sa diffusion dans les prise en charge à domicile?"
Pour le docteur Nicolas, "le progrès en médecine produit de la complexité. Sur le plan éthique, les situations sont plus complexes qu'avant. Nous rencontrons des patients plus âgés, avec des pathologies complexes et des traitements variés. Ce qu'il faut, c'est diffuser la culture palliative. Aujourd'hui le gouvernement a demandé à ce que la loi Leonetti soit retravaillée. il faudrait commencer par appliquer celle qui existe!"  
Pour la présidente de l'association, les médecins portent en général peu d'intérêt à la démarche palliative et sont dans une réponse chimique ou paraclinique. L'infirmière, quant à elle, est en charge de l'accompagnement psychologique. La formation des infirmières et la mutualisation des moyens permettraient la transmission de la démarche palliative. Le travail que j'ai réalisé pour l'obtention de mon DU a mis en avant qu'une prise en charge de qualité ne peut se faire sans pluridisciplinarité. Le Docteur Nicolas a évidemment répondu présent mais aussi de nombreuses infirmières libérales qui se trouvent trop souvent livrées à elle même dans des situations difficiles. 
Des soignants investis dans leur mission qui ne manquent ni d'idées, ni d'énergie.

L'association entend fédérer tous les intervenants qui souhaitent participer à la démarche palliative à domicile afin de mutualiser les moyens tant humains que matériels. Une convention sera passée avec l'hôpital pour que les infirmières libérales puissent passer quelques jours dans le service de soins palliatifs, mais aussi la mise en place à domicile, de protocole relatifs aux principaux médicaments utilisés en soins palliatifs.
Des "Cafés Pallia" auront lieu tous les deux mois au Bistrot du cours afin que les soignants puissent échanger sur leur pratique, après  une présentation de la démarche palliative, les prochains "Café Pallia" proposeront des cas concrets afin de se questionner sur les pratiques de soins. Un dossier de soins infirmiers sera créé comme outil commun de prise en charge des lors qu'on entre dans une démarche palliative.
Enfin, Marie Dominique Melchior, Infirmière libérale en Master , membre de l'association, a entrepris dans le cadre de sa formation, un travail d'éducation thérapeutique sur l'observance des opïoides qui sera mis en oeuvre dans le courant de l'année 2015 au sein du réseau. 

Plus que sur une nouvelle législation pour résoudre les questions relatives à la fin de vie, il faudra compter sur les bonnes volontés individuelles pour diffuser la culture palliative. Car si la SFAP définit clairement la démarche palliative comme "des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale dont l’objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle (...), ils s’adressent au malade, en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution", il n'en reste pas moins que les médecins n'ont que quelques heures de formation dans leurs cursus sur la fin de vie et rien n'oblige les infirmiers à se former.
Certes la médecine progresse et résout bon nombre de cas, mais la mort existe bel et bien, et prendre soin, même lorsque la médecine ne saurait guérir, c'est aussi accompagner la vie jusqu'au bout. La volonté de ces hommes et ces femmes à l'origine de cette association Pace In Casa, permettra donc a d'autres soignants de se sensibiliser à la démarche palliative et de trouver un appui solide, dans des accompagnements parfois lourds et difficiles.