« Pendant ma grossesse, on avait détecté une malformation cardiaque et les médecins soupçonnaient un retard de croissance mais de toute façon rien ne devait être grave, ce n’est qu’à la naissance que tout a chaviré. Au moment de la mettre sur le dos, elle s’est étouffée, sa langue est tombée en arrière dans sa gorge. C’est à ce moment-là que la déformation buccale est apparue évidente et avec elle le syndrome Pierre Robin, puis au fil des examens la gravité de sa malformation cardiaque s’est révélée. Depuis on vit sur le fil, au rythme des coups de téléphone du service , des heures auprès d’elle et de ses petites victoires » raconte Coralie Escoda.
L’exil médical, la double peine pour les familles
Depuis 3 mois, la vie de la famille de Coralie et Alexandre semble avancer au rythme des battements cardiaques de leur petite fille, mais pourtant ils n’oublient pas d’être présents pour leurs deux petits garçons de 4 et 2 ans. « On rentre en Corse 4 jours par mois, ou ensemble ou séparément, les garçons ont besoin de nous voir même si on sait qu’ils sont très bien avec leurs grand-parents. C’est une chance formidable d’avoir nos familles pour nous épauler et nous permettre de nous consacrer sereinement à Elenna. On a pas le choix, elle a besoin de nous alors Il faut organiser sa vie de façon différente. Pour les autres mamans d’enfants ayant le syndrome Pierre Robin que j’ai rencontrées, elles étaient sur le continent donc les distances ne sont pas les mêmes entre un hôpital de niveau 3 et leur domicile .Ça change beaucoup. Pour nous c’est impossible, on a du louer un appartement à quelques mètres de la Timone et être loin de nos proches. L’hospitalisation à domicile aussi serait impossible à Porto-vecchio . Donc dès qu’elle pourra être envisagée, elle se fera ici dans cet appartement. Au moment du retour aussi il va falloir trouver des médecins qui connaissent ce syndrome afin que Elenna puisse avoir un suivi adapté à ses pathologies.» poursuit Coralie, consciente que le chemin a parcourir est encore long.
Déjà de grandes victoires
Malgré tous ces maux qui la touchent la petite Elenna ne baisse pas les bras. « La semaine dernière, elle a eu une infection et pour elle et la fragilité de son cœur, chaque chose peut tourner à la catastrophe. Nous avançons avec elle parce que finalement, même épuisée, elle a réussi. Pour s’alimenter aussi, elle a une voie centrale mais elle cherche à téter, donc quand elle le veut on lui donne le biberon. Ce sont des biberons adaptés à son syndrome, le lait aussi est particulier, il ne doit pas y avoir de grumeaux : ce sont de petites victoires certes, mais elles sont très importantes pour elle et nous devons profiter d’elle au maximum » conclut Coralie pressée de rejoindre sa fille.
Pour soutenir cette famille une cagnotte en ligne et l’association le petit cœur d’Elenna reçoivent des dons afin de permettre a Coralie et Alexandre de s’occuper de leur fille pleinement.
L’exil médical, la double peine pour les familles
Depuis 3 mois, la vie de la famille de Coralie et Alexandre semble avancer au rythme des battements cardiaques de leur petite fille, mais pourtant ils n’oublient pas d’être présents pour leurs deux petits garçons de 4 et 2 ans. « On rentre en Corse 4 jours par mois, ou ensemble ou séparément, les garçons ont besoin de nous voir même si on sait qu’ils sont très bien avec leurs grand-parents. C’est une chance formidable d’avoir nos familles pour nous épauler et nous permettre de nous consacrer sereinement à Elenna. On a pas le choix, elle a besoin de nous alors Il faut organiser sa vie de façon différente. Pour les autres mamans d’enfants ayant le syndrome Pierre Robin que j’ai rencontrées, elles étaient sur le continent donc les distances ne sont pas les mêmes entre un hôpital de niveau 3 et leur domicile .Ça change beaucoup. Pour nous c’est impossible, on a du louer un appartement à quelques mètres de la Timone et être loin de nos proches. L’hospitalisation à domicile aussi serait impossible à Porto-vecchio . Donc dès qu’elle pourra être envisagée, elle se fera ici dans cet appartement. Au moment du retour aussi il va falloir trouver des médecins qui connaissent ce syndrome afin que Elenna puisse avoir un suivi adapté à ses pathologies.» poursuit Coralie, consciente que le chemin a parcourir est encore long.
Déjà de grandes victoires
Malgré tous ces maux qui la touchent la petite Elenna ne baisse pas les bras. « La semaine dernière, elle a eu une infection et pour elle et la fragilité de son cœur, chaque chose peut tourner à la catastrophe. Nous avançons avec elle parce que finalement, même épuisée, elle a réussi. Pour s’alimenter aussi, elle a une voie centrale mais elle cherche à téter, donc quand elle le veut on lui donne le biberon. Ce sont des biberons adaptés à son syndrome, le lait aussi est particulier, il ne doit pas y avoir de grumeaux : ce sont de petites victoires certes, mais elles sont très importantes pour elle et nous devons profiter d’elle au maximum » conclut Coralie pressée de rejoindre sa fille.
Pour soutenir cette famille une cagnotte en ligne et l’association le petit cœur d’Elenna reçoivent des dons afin de permettre a Coralie et Alexandre de s’occuper de leur fille pleinement.
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