Prise en charge des troubles Dys : en Corse des améliorations, mais encore du chemin à parcourir

Ce sont trois lettres derrière lesquelles se cachent diverses réalités comme la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie, la dysorthographie, la dysgraphie, ou encore la dyscalculie. Le 12 octobre dernier marquait la journée nationale des « Dys », troubles spécifiques du langage et des apprentissages qui touchent aujourd’hui 10% des élèves en France et représentent autant de handicaps invisibles dans la vie de ces enfants. Si le plus connu, la dyslexie, complique l’apprentissage de la lecture, la dyspraxie entraine ainsi par exemple des troubles de la motricité. Face à ces dysfonctionnements, des prises en charge adaptées à chaque cas sont donc nécessaires. « Par exemple dans le cas d’une dyslexie on va s’orienter vers un orthophoniste, alors que dans le cas d’une dyspraxie on s’orientera vers un ergothérapeute ou un psychomotricien », explique Carole Simonetti, la présidente de l’association Corsica Dys TDAH, en soulignant que trouver de tels spécialistes est aujourd’hui encore compliqué sur l’île. Tout comme parvenir à faire diagnostiquer son enfant qui représente souvent un parcours du combattant pour les parents. Elle en a fait elle-même l’expérience il y a une vingtaine d’années, alors que son fils aîné, très maladroit et hyperactif, connaissait une scolarité compliquée. « Les équipes éducatives ne comprenaient pas ce qu’il avait et pensaient qu’il était juste très turbulent. En CP son institutrice qui avait 30 ans d’expérience s’est dit qu’il avait forcément quelque chose, et on s’est rendu compte qu’il avait un souci. Or en Corse à l’époque il n’y avait aucune solution, et il y avait même un côté très négationniste dans le sens où on avait tendance à dire que ce n’était pas un trouble mais un problème d’éducation », raconte-t-elle. 
 
Pour pouvoir mieux comprendre ce qui touche son enfant, Carole Simonetti se rend alors sur le continent où le jeune garçon se verra diagnostiquer une hyperactivité avec TDAH assortie d’une dyspraxie. Des tests souvent très chers qui ne sont toujours pas remboursés, mais – moindre consolation pour les parents - qu’il est désormais possible de réaliser en Corse, aussi bien à Bastia qu’à Ajaccio. « Pour mes jumeaux de 17 ans qui sont eux aussi atteints de troubles Dys, les choses ont été relativement plus simples et ont pu se faire ici », souligne ainsi Carole Simonetti en égratignant en parallèle la lenteur qui enveloppe souvent les détections et la prise en charge des enfants. « Ce sont des enfants qui ont des besoins de prises en charge recommandées par les médecins, mais si on n’a pas les moyens de payer celles-ci dans le privé, on se retrouve bloqué, ou alors il faut faire appel au CMP où parfois il y a des listes d’attente de plus d’un an », s’émeut-elle. « Les choses ne vont toujours pas assez vite, mais en 25 ans j’ai quand même vu des évolutions », tempère-t-elle toutefois. « On arrive quand même à faire évoluer les choses petit à petit même s’il y a encore du travail », renchérit-elle en se réjouissant notamment de l’installation de Plateformes de Coordination et d’Orientation sur le territoire.
 
Sortir les parents de l’isolement
 
Mais le chemin est également encore long dans le milieu scolaire où le corps enseignant reste très peu formé à l’accompagnement des enfants touchés par ces troubles spécifiques du langage et des apprentissages. « Souvent il y a une incompréhension et un manque de communication entre les parents, l’enfant et le corps enseignant », déplore Carole Simonetti. Une absence d’échanges qui amène souvent à des difficultés importantes, à un risque accru de redoublement, et même à une mise à l’écart de l’enfant Dys qui, par méconnaissance, peut être jugé comme mal élevé ou trop brusque. Des difficultés qui peuvent aussi causer des moqueries des autres élèves et aller parfois jusqu’au harcèlement. « Pour que le trouble soit bien appréhendé par tout le monde, il faut que l’enfant soit au courant de ce qu’il a et sache l’expliquer avec des mots simples », explique Carole Simonetti en insistant sur le fait que c’est là sa « meilleure arme pour se défendre ». « Or, souvent inconsciemment, les parents ne vont pas expliquer à l’enfant pourquoi il va chez l’ergothérapeute ou le psychomotricien et il ne va pas comprendre ce qu’il a. Certains parents ont aussi honte de parler du trouble de leur enfant alors qu’ils ne devraient pas. Ils sont comme ils sont et notre but c’est d’amener nos enfants à être heureux dans la vie », martèle-t-elle en appuyant : « Le plus important c’est d’en parler, d’expliquer les choses ».
 
C’est dans l’optique de sortir les parents d’enfants Dys de leur isolement, qu’elle a créé son association en 2018 dans le Centre Corse. Aux côtés d’autres mamans d’enfants Dys, Carole Simonetti s’astreint à leur apporter un coup de main psychologique avec beaucoup de bienveillance.
« Les parents qui nous appellent sont la plupart désemparés et à bout de souffle. Notre but c’est de les aider à poser ce que j’appelle les valises », sourit-elle. « On veut un peu les soulager et les décomplexer. On a essuyé tellement de plâtre qu’on essaye de mettre notre expérience à contribution pour donner des conseils et essayer de donner un coup de main sur les dossiers, et la marche à suivre après un diagnostic », glisse encore la présidente de l’association. 
 
 
Pour joindre l’association : https://corsica-dys-tdah.assoconnect.com/page/1465993-accueil
Ou via sa page Facebook : https://www.facebook.com/groups/corsicadystdah