La musique plus forte que la maladie : le témoignage de la Bastiaise Laetitia durant le Téléthon

Hallelujah. C’est le titre que Jean Menconi a interprété devant les caméras de France Télévisions, samedi après-midi. « J’ai choisi cette chanson car c’est le partage, la joie et l’espoir. Ca me semblait correspondre avec le Téléthon. » Cette chanson, le Porto-Vecchiais l’a interprétée avec ses musiciens habituels, à une exception près, au clavier, où l’on retrouvait pour la première fois à ses côtés Laetitia Disseix-Berger. 

"C'était le cadeau de mes 40 ans..."
C’est France Télévisions qui a émis l’idée de cette collaboration artistique entre Jean Menconi et la pianiste Laetitia Disseix-Berger, qui enseigne le solfège au Conservatoire de Bastia. Laetitia est suivie par l’AFM-Téléthon de Lucciana car il y a un an, elle a appris qu’elle était atteinte d’une dystrophie myotonique, la maladie neuromusculaire de Steinert (*). Elle l’a su presque par hasard, son état de santé ne lui ayant jamais laissé l’ombre d’un soupçon : « Ma tante était porteuse de la maladie et avant son décès, elle en a informé ses descendants que d’autres, dans la famille, pouvaient potentiellement être touchés. Il n’y avait pas d’obligation à faire le test, mais ça me semblait important de savoir, car je voulais faire le choix de bien vieillir. » 
 

Quand le diagnostic est posé l’an dernier, Laetitia se laisse le temps de l’acceptation : « C’était le cadeau de mes 40 ans... » Elle qui voue sa vie au piano, à la musique, ne se résigne pas à perdre la motricité de ses mains, d’autant qu’aucun médecin ne lui a jamais affirmé que tel serait son destin : « Je n’ai pas envie de me mettre dans la tête que je ne jouerai plus de piano. Ce n’est pas du déni, je ne sais tout simplement pas comment la maladie va évoluer. Je préfère donc garder un état d’esprit positif : j’ai deux jambes, deux bras, ma tête fonctionne très bien. Je fais un travail que j’aime et je suis dans un pays magnifique. »

La joie "d'un très beau moment musical" avec Jean Menconi
Auvergnate passée par Paris et la Suisse, Laetitia Disseix-Berger a posé ses instruments de musique à Bastia il y a trois ans : « Je suis arrivée ici par opportunité professionnelle, un peu à l’aventure car je ne connaissais pas la Corse. Et aujourd’hui, je m’y plais bien. » Très vite, elle se rend compte que l’île « baigne dans la musique. On sent que le peuple corse est amateur de musique, au sens noble ». Jouer aux côtés de Jean Menconi, ce samedi à Bonifacio, lui a fait ressentir « de la joie ». Oui, « c’était un très beau moment musical et Jean met en confiance facilement. Sauf que la dernière chanson, je n’étais pas au courant qu’on allait la faire », rit-elle.  C’était Amareni, des Muvrini, que Jean Menconi a souhaité jouer spécialement pour les Bonifaciens, une fois l’antenne rendue à Paris. « C’était pas prévu », a-t-il reconnu en public. Mais ça s’est très bien passé : « Laetitia n’a pas besoin de travailler beaucoup les morceaux car c’est une bonne musicienne, en plus d’une personne très sympathique », a apprécié le chanteur, qui prend date : « On la reverra sur les concerts avec moi. » Car oui, en avant la musique, semble répondre en écho la résiliente Laetitia, « car la vie ne se limite pas à une étiquette "personne malade" ».


A l'occasion du Téléthon, pour venir en aide à la recherche contre les maladies génétiques, composez le 36 37.

Qu'est-ce que la maladie de Steinert ?

La maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire qui entraîne des raideurs musculaires, des difficultés à marcher et un état de fatigue important. "De l'extérieur, je suis complètement valide, mais il y a des muscles internes qui sont plus fragiles, explique Laetitita Disseix-Berger. Ca peut se manifester par des crampes. Je peux avoir par exemple des défaillances cardiaques à cause de la maladie." En dépit du diagnostic qui lui a révélé sa maladie il y a un an, Laetitia n'a rien eu à changer dans sa vie quotidienne, si ce n'est un suivi médical régulier.