"On lit tous les jours sur les médias les faits et gestes de tous nos politiques, mais on parle beaucoup moins de tous les malheurs qui nous touchent tous les jours : la maladie, le handicap".
C'est à partir de ce constat qu'Alain Le Batteux a souhaité, avec Serge Bruneau, fédérer le monde des motards pour mener, au-delà du téléthon, une grande et belle action en Corse. Pour faire passer un message fort de la part des motards insulaires : "On roule aussi pour vous".
Mais en faveur de qui ?
Le choix s'est vite porté sur l'association Princesse Lina la situation de la petite fille étant, en effet, en mesure d'émouvoir le motard le plus endurant.
Comment ?
En concentrant le même jour, au même endroit et à la même heure le plus grand nombre de motos.
Et les motards on roulé pour Lina. Pour attirer l'attention sur sa situation. Sa maladie. Son quotidien. Sur les difficultés que rencontrent l'enfant et sa famille.
Le pari, nous l'avons vu, a été tenu.
"Tout le monde a joué le jeu" se félicitent aujourd'hui Alain Le Batteux et Serge Bruneau.
"Nul n'oubliera cette journée. Notre rassemblement. L'extraordinaire élan de solidarité que l'on a ressenti. Et que dire de de ce moment où la petite Lina eut droit à une haie d'honneur de la part de tous les motards participants?"
Les mots manquent visiblement aux deux hommes pour traduire l'émotion qui les parcourt toujours.
Au passage, comme le ferait la famille de la petite LIna, ils ne manquent pas de donner un coup de chapeau à Corsica moto, à Nathalie Château-Artaud et à son association Corse Musicothérapie, au boulanger, au charcutier, aux gens de la sono etc…, qui au terme du rassemblement des 250 motards ont permis que la fête soit belle après une balade remarquée du côté de Pinarello.
C'est à partir de ce constat qu'Alain Le Batteux a souhaité, avec Serge Bruneau, fédérer le monde des motards pour mener, au-delà du téléthon, une grande et belle action en Corse. Pour faire passer un message fort de la part des motards insulaires : "On roule aussi pour vous".
Mais en faveur de qui ?
Le choix s'est vite porté sur l'association Princesse Lina la situation de la petite fille étant, en effet, en mesure d'émouvoir le motard le plus endurant.
Comment ?
En concentrant le même jour, au même endroit et à la même heure le plus grand nombre de motos.
Et les motards on roulé pour Lina. Pour attirer l'attention sur sa situation. Sa maladie. Son quotidien. Sur les difficultés que rencontrent l'enfant et sa famille.
Le pari, nous l'avons vu, a été tenu.
"Tout le monde a joué le jeu" se félicitent aujourd'hui Alain Le Batteux et Serge Bruneau.
"Nul n'oubliera cette journée. Notre rassemblement. L'extraordinaire élan de solidarité que l'on a ressenti. Et que dire de de ce moment où la petite Lina eut droit à une haie d'honneur de la part de tous les motards participants?"
Les mots manquent visiblement aux deux hommes pour traduire l'émotion qui les parcourt toujours.
Au passage, comme le ferait la famille de la petite LIna, ils ne manquent pas de donner un coup de chapeau à Corsica moto, à Nathalie Château-Artaud et à son association Corse Musicothérapie, au boulanger, au charcutier, aux gens de la sono etc…, qui au terme du rassemblement des 250 motards ont permis que la fête soit belle après une balade remarquée du côté de Pinarello.
Le témoignage des parents
"Lina est née le 27 septembre 2002 à Porto-Vecchio
Nous avons réalisé dès sa naissance que Lina avait un problème de peau, mais aucune personne compétente n'a été capable de nous dire véritablement ce qu'elle avait. La clinique de Porto-Vecchio nous transfère sur Bastia.
Premier hôpital le 29/09/2002, Falconaja (Bastia) service Néonatalogie; Le pédiatre Pincemaille met enfin un nom sur ces sortes de plaques que notre petite Lina a sur la peau: ce sont des Hamartomes.
Deuxième hôpital du 2/10 au 9/10/2002, Edouard Herriot (Lyon) service Néonatalogie du professeur Claris. Un bilan est fait sur son problème dermatologique; sur le plan neurologique, l'EEG, ETF et l'IRM cérébrale sont tout à fait normaux. L'échographie cardiaque est normale, la tomodensitométrie des rochers est également normale. La paralysie faciale détectée à l'hôpital de Bastia est confirmée. Le FO est rigoureusement normal tout comme les radiographies osseuses et l'échographie rénale. Les dermatologues concluent à un syndrome de l'hamartome épidermique qui pose un problème essentiellement esthétique, offrant une possibilité chirurgicale. Il existe un doute sur une hypertrophie du membre inférieur gauche.Lina quitte le service le 9 octobre 2002 avec un poids de 2880 g. -Syndrome de l'hamartome épidermique avec paralysie faciale inhabituelle- bilan d'extension négatif- chirurgie à visée esthétique à envisager.
Lina a pourtant des difficultés à manger; elle a du mal à avaler, du lait ressort souvent par son nez. Mais lina grandit doucement certes, mais change tout de même! Seulement, esthétiquement, les hamartomes déforment les traits du visage de Lina."
Plusieurs pathologies
"Lina souffre de plusieurs pathologies associées qui se rapprochent des syndrômes de Solomon et de Protéus (Protée). En fait, il ne s'agit ni vraiment de l'un, ni de l'autre !
Les pathologies les plus visibles sont les hamartomes sébacé et verruqueux qui recouvrent certaines parties de son corps. Sa peau est recouverte également de nombreux naevus.
Elle possède également une hypertrophie à gauche et une paralysie faciale gauche.
Elle a eu un cancer à la base de la langue, à l'âge de un an et demi.
Elle souffre actuellement d'un rachitisme phosphocalcique, ce qui l'empèche de marcher.
Cependant, Lina est une petite fille très courageuse, attachante et qui ne laisse jamais personne indifférent! Elle se bat depuis sa naissance; elle est toujours joyeuse malgré sa prise de conscience de son handicap; elle va à l'école et tente de vivre au mieux avec tous ses camarades de classe."
Et le centre aéré ?
La mère de Lina, Nathalie a par ailleurs profité de Facebook pour lancer afin que sa puisse être accueillie cet été au centré aéré de Muratello.
Elle l'a fait en ces termes :
"Je profite de Facebook pour passer une petite info concernant Lina et les personnes qui sont dans le même cas qu’elle…
J'ai fait une demande officielle, avec courrier auprès de la mairie pour que Lina puisse aller cet été 2 jours par semaine au centre aéré de Muratello (les jours ou les enfants ne sortent pas a l extérieur) cela lui a été refusé sous prétexte d'un manque de personnel. Chose que je conçois.
Je ne sais pas ce qu’il faut comme diplôme pour s occuper d'un enfant handicapé, en sachant que Lna n’a pas besoin d'un garde du corps 24 h sur 24.
C'est juste pour l'emmener aux toilettes, lui donner son sandwichet éventuellement lui ouvrir sa bouteille d'eau Si des personnes peuvent me donner des renseignements, je suis preneuse..Il est possible que nous mettions en place une pétition pour que nos handicapés de Porto-Vecchio puissent un peu... profiter de leur vacances sans être obligés de rester enfermés !"
Nous avons réalisé dès sa naissance que Lina avait un problème de peau, mais aucune personne compétente n'a été capable de nous dire véritablement ce qu'elle avait. La clinique de Porto-Vecchio nous transfère sur Bastia.
Premier hôpital le 29/09/2002, Falconaja (Bastia) service Néonatalogie; Le pédiatre Pincemaille met enfin un nom sur ces sortes de plaques que notre petite Lina a sur la peau: ce sont des Hamartomes.
Deuxième hôpital du 2/10 au 9/10/2002, Edouard Herriot (Lyon) service Néonatalogie du professeur Claris. Un bilan est fait sur son problème dermatologique; sur le plan neurologique, l'EEG, ETF et l'IRM cérébrale sont tout à fait normaux. L'échographie cardiaque est normale, la tomodensitométrie des rochers est également normale. La paralysie faciale détectée à l'hôpital de Bastia est confirmée. Le FO est rigoureusement normal tout comme les radiographies osseuses et l'échographie rénale. Les dermatologues concluent à un syndrome de l'hamartome épidermique qui pose un problème essentiellement esthétique, offrant une possibilité chirurgicale. Il existe un doute sur une hypertrophie du membre inférieur gauche.Lina quitte le service le 9 octobre 2002 avec un poids de 2880 g. -Syndrome de l'hamartome épidermique avec paralysie faciale inhabituelle- bilan d'extension négatif- chirurgie à visée esthétique à envisager.
Lina a pourtant des difficultés à manger; elle a du mal à avaler, du lait ressort souvent par son nez. Mais lina grandit doucement certes, mais change tout de même! Seulement, esthétiquement, les hamartomes déforment les traits du visage de Lina."
Plusieurs pathologies
"Lina souffre de plusieurs pathologies associées qui se rapprochent des syndrômes de Solomon et de Protéus (Protée). En fait, il ne s'agit ni vraiment de l'un, ni de l'autre !
Les pathologies les plus visibles sont les hamartomes sébacé et verruqueux qui recouvrent certaines parties de son corps. Sa peau est recouverte également de nombreux naevus.
Elle possède également une hypertrophie à gauche et une paralysie faciale gauche.
Elle a eu un cancer à la base de la langue, à l'âge de un an et demi.
Elle souffre actuellement d'un rachitisme phosphocalcique, ce qui l'empèche de marcher.
Cependant, Lina est une petite fille très courageuse, attachante et qui ne laisse jamais personne indifférent! Elle se bat depuis sa naissance; elle est toujours joyeuse malgré sa prise de conscience de son handicap; elle va à l'école et tente de vivre au mieux avec tous ses camarades de classe."
Et le centre aéré ?
La mère de Lina, Nathalie a par ailleurs profité de Facebook pour lancer afin que sa puisse être accueillie cet été au centré aéré de Muratello.
Elle l'a fait en ces termes :
"Je profite de Facebook pour passer une petite info concernant Lina et les personnes qui sont dans le même cas qu’elle…
J'ai fait une demande officielle, avec courrier auprès de la mairie pour que Lina puisse aller cet été 2 jours par semaine au centre aéré de Muratello (les jours ou les enfants ne sortent pas a l extérieur) cela lui a été refusé sous prétexte d'un manque de personnel. Chose que je conçois.
Je ne sais pas ce qu’il faut comme diplôme pour s occuper d'un enfant handicapé, en sachant que Lna n’a pas besoin d'un garde du corps 24 h sur 24.
C'est juste pour l'emmener aux toilettes, lui donner son sandwichet éventuellement lui ouvrir sa bouteille d'eau Si des personnes peuvent me donner des renseignements, je suis preneuse..Il est possible que nous mettions en place une pétition pour que nos handicapés de Porto-Vecchio puissent un peu... profiter de leur vacances sans être obligés de rester enfermés !"
Solidarité
L'écho de ce bel élan de solidarité ne s'est pas limité à l'Extrême-Sud.
Alain Le Batteux nous disait en effet que le SCB et l'ACA avaient dédicacé un maillot en faveur de l'Association Princesse Lina. Que l'Olumpique Lyonnais avait offer également un ballon dédicacé.
Que la Corsica Ferries avait offert un passage aller-retour avec cabine pour Lina et sa famille.
Et que Air Corsica par l'intermédiaire du président de son directoire Philippe Dandrieux avait offert 10 passages aller-retour entre Figari et Nice (ou Marseille) à la famille Driguez pour faciliter l'administration des soins à Lina sur le continent.
Mais le mouvement ne fait que commencer car le cas de la petite Lina ne peut laissser personne indifférent.
Ni ici. Ni ailleurs où l'appel à la solidarité n'a jamais été un vain mot. Ici plus qu'ailleurs.
Alain Le Batteux nous disait en effet que le SCB et l'ACA avaient dédicacé un maillot en faveur de l'Association Princesse Lina. Que l'Olumpique Lyonnais avait offer également un ballon dédicacé.
Que la Corsica Ferries avait offert un passage aller-retour avec cabine pour Lina et sa famille.
Et que Air Corsica par l'intermédiaire du président de son directoire Philippe Dandrieux avait offert 10 passages aller-retour entre Figari et Nice (ou Marseille) à la famille Driguez pour faciliter l'administration des soins à Lina sur le continent.
Mais le mouvement ne fait que commencer car le cas de la petite Lina ne peut laissser personne indifférent.
Ni ici. Ni ailleurs où l'appel à la solidarité n'a jamais été un vain mot. Ici plus qu'ailleurs.
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