Nicole Rousset dirige la section régionale de l'AFM-Téléthon, qui a mis en place une expérimentation en 2020, au profit de la prise en charge des malades.
Quel est votre rôle auprès des malades ?
On n’assure pas de suivi médical. On est là pour les informer sur leur maladie, par exemple après un un diagnostic, pour ensuite les mettre en lien avec les professionnels de santé concernés. Mais surtout, on est là pour les aider dans toutes les démarches du quotidien, que ce soit dans leur parcours de soins, dans la compensation du handicap que la maladie génère, dans les démarches liées à la vie professionnelle ou à la scolarité... Des référents parcours de santé, qui font partie de notre équipe, se rendent au domicile de ces personnes et vont leur proposer cette aide. Ensuite, en fonction du projet de chaque personne et de son autonomie, on va être plus ou moins actif à leurs côtés, mais c’est vraiment la personne qui va rester maître de son projet de vie.
En Corse, il n’y a pas de CHU et de nombreux malades sont contraints de se rendre sur le Continent pour se soigner. Comment faites-vous face à cette problématique insulaire ?
Comme il n’y a pas de CHU en Corse, ni de centre de référence spécialisé pour les maladies neuro-musculaires, on a mis en place depuis plus de dix ans des consultations médicales avancées. Ce sont des médecins, neurologues ou pneumologues, qui viennent des centres de référence de Nice et de Marseille, à Bastia ou Ajaccio pour des consultations avancées. Ces consultations ne sont pas très fréquentes, donc l’objectif c’est que le malade que nous accompagnons puisse utiliser du mieux possible ce temps de consultation. Donc on le prépare avec lui, on va pouvoir envoyer des informations au médecin en amont et on va être présent avec la personne le jour de la consultation. Et puis après la consultation, on va pouvoir l’aider à mettre en place tout ce qui aura été vu auprès du médecin.
Ces patients atteints de maladies dégénératives doivent-ils tout de même se rendre sur le Continent ?
Parfois, oui, quand ils le peuvent. Mais on a aussi aidé à la mise en place de téléconsultations. Parce que, entre deux consultations, la maladie peut évoluer. Et pour être en lien avec un médecin, s’il y a une décompensation respiratoire, on a la possibilité d’appeler un pneumologue, qui peut aussi se mettre en lien avec des partenaires locaux.
C’est un handicap supplémentaire, cette insularité ?
Oui, quand même. Et ça a été repéré par l’Agence régionale de santé. C’est pour ça que notre service a été agrandi, avec une antenne corse qui a été créée en mars 2020, à Lucciana pour la Haute-Corse et à Ajaccio pour la Corse-du-Sud. On est rentrés dans une phase d’expérimentation pour montrer justement qu’on pouvait aider les malades corses dans toutes leurs démarches, qu’on pouvait les aider à se mettre en lien avec les partenaires locaux, quels qu’ils soient. Car oui, l’insularité est un facteur de risque de rupture dans le parcours de soin des malades.
Quelles améliorations ont été permises par cette expérimentation ?
Depuis quatre ans, on a fait un énorme pas en avant pour montrer que cet accompagnement était bénéfique aussi pour d’autres maladies neuromusculaires. On a eu la possibilité d’accompagner des personnes qui avaient par exemple une sclérose latérale amyotrophique (qui s’appelle aussi la maladie de Charcot). Ou la sclérose en plaque : il y a un centre de ressources et de compétences à Ajaccio. Donc on travaille en lien avec tous ces professionnels de santé pour favoriser la prise en charge, et pour que les malades soient moins en « galère » pour leur parcours de soins. L’expérimentation permet de réfléchir avec l’aidant sur les aides humaines ou matérielles que l’on va pouvoir mettre en place, obtenir auprès de l’ergothérapeute les bonnes préconisation d’aménagement du logement…
Est-ce que vous êtes suffisamment nombreux en Corse pour faire ce lien entre les malades et les professionnels de santé ?
En 2019, on avait une seule professionnelle. C’était une référente en parcours santé qui venait de Nice. Mais depuis 2020, on en a quatre. En plus d’une assistante médico-administrative qui est très active dans le lien avec les médecins et pour l’organisation des consultations. Je pense que c’est déjà une belle progression. On accompagne actuellement un peu moins de cent malades qui ont un diagnostic et un projet en cours. Mais on en connaît plus : environ 150 personnes. Depuis le début de l’expérimentation, on a accompagné 130 malades. On va dire que les moyens sont plutôt adaptés aux besoins actuels. Et on espère pouvoir se développer encore plus, si de nouvelles personnes venaient à nous solliciter.
Vous dites que des projets peuvent être menés pour et par des malades en Corse. Lesquels par exemple ?
Je pense à une petite fille qui a une maladie neuromusculaire grave qui nécessite un suivi très régulier sur le Continent et une hospitalisation à domicile. On a pu, petit à petit, aider la famille à comprendre ce qui se passait et à suivre toutes les préconisations, car il fallait mettre en place beaucoup de matériels dans son environnement. Elle a pu être scolarisée un temps et notre rôle était aussi de rassurer les enseignants. Au final, elle a pu rencontrer d’autres enfants grâce à l’école. Ensuite, chez les adultes, il peut y avoir un projet de reconnaissance de la maladie comme une situation de handicap. Ce qui permet l’ouverture de droits financiers qui agissent comme une compensation quand la vie professionnelle devient trop compliquée. Il peut aussi s’agir d’un projet pour aider la personne à retrouver une vie professionnelle après un arrêt prolongé. Ensuite, il y a beaucoup de projets qui sont liés à la compensation du handicap, comme acquérir un fauteuil ou du matériel adapté pour pouvoir passer du lit à la salle de bain. Et des aides humaines aussi, pour que l’aidant ne s’épuise pas dans les actes du quotidien.
Le Téléthon, c’est d’abord des millions de dons récoltés grâce à la générosité des Français pour faire avancer la recherche. Mais comment l’exposition est-elle vécue par ces personnes atteintes par la maladie ?
Je pense aux enfants ou aux adultes qui viennent témoigner durant le week-end du Téléthon. C’est très important qu’on comprenne leur parcours, ce qu’est la maladie qu’ils subissent au quotidien. Mais l’objectif premier du Téléthon, c’est quand même que des traitements soient trouvés.
Le Téléthon a lieu ce vendredi 29 et samedi 30 novembre. La ville de Bonifacio y participera en tant que ville ambassadrice, ce qui lui vaudra de passer régulièrement dans le direct de France Télévisions. Pour faire un don, et ainsi contribuer à faire avancer la recherche sur les maladies neurmusculaires, composez le 36 37.
On n’assure pas de suivi médical. On est là pour les informer sur leur maladie, par exemple après un un diagnostic, pour ensuite les mettre en lien avec les professionnels de santé concernés. Mais surtout, on est là pour les aider dans toutes les démarches du quotidien, que ce soit dans leur parcours de soins, dans la compensation du handicap que la maladie génère, dans les démarches liées à la vie professionnelle ou à la scolarité... Des référents parcours de santé, qui font partie de notre équipe, se rendent au domicile de ces personnes et vont leur proposer cette aide. Ensuite, en fonction du projet de chaque personne et de son autonomie, on va être plus ou moins actif à leurs côtés, mais c’est vraiment la personne qui va rester maître de son projet de vie.
En Corse, il n’y a pas de CHU et de nombreux malades sont contraints de se rendre sur le Continent pour se soigner. Comment faites-vous face à cette problématique insulaire ?
Comme il n’y a pas de CHU en Corse, ni de centre de référence spécialisé pour les maladies neuro-musculaires, on a mis en place depuis plus de dix ans des consultations médicales avancées. Ce sont des médecins, neurologues ou pneumologues, qui viennent des centres de référence de Nice et de Marseille, à Bastia ou Ajaccio pour des consultations avancées. Ces consultations ne sont pas très fréquentes, donc l’objectif c’est que le malade que nous accompagnons puisse utiliser du mieux possible ce temps de consultation. Donc on le prépare avec lui, on va pouvoir envoyer des informations au médecin en amont et on va être présent avec la personne le jour de la consultation. Et puis après la consultation, on va pouvoir l’aider à mettre en place tout ce qui aura été vu auprès du médecin.
Ces patients atteints de maladies dégénératives doivent-ils tout de même se rendre sur le Continent ?
Parfois, oui, quand ils le peuvent. Mais on a aussi aidé à la mise en place de téléconsultations. Parce que, entre deux consultations, la maladie peut évoluer. Et pour être en lien avec un médecin, s’il y a une décompensation respiratoire, on a la possibilité d’appeler un pneumologue, qui peut aussi se mettre en lien avec des partenaires locaux.
C’est un handicap supplémentaire, cette insularité ?
Oui, quand même. Et ça a été repéré par l’Agence régionale de santé. C’est pour ça que notre service a été agrandi, avec une antenne corse qui a été créée en mars 2020, à Lucciana pour la Haute-Corse et à Ajaccio pour la Corse-du-Sud. On est rentrés dans une phase d’expérimentation pour montrer justement qu’on pouvait aider les malades corses dans toutes leurs démarches, qu’on pouvait les aider à se mettre en lien avec les partenaires locaux, quels qu’ils soient. Car oui, l’insularité est un facteur de risque de rupture dans le parcours de soin des malades.
Quelles améliorations ont été permises par cette expérimentation ?
Depuis quatre ans, on a fait un énorme pas en avant pour montrer que cet accompagnement était bénéfique aussi pour d’autres maladies neuromusculaires. On a eu la possibilité d’accompagner des personnes qui avaient par exemple une sclérose latérale amyotrophique (qui s’appelle aussi la maladie de Charcot). Ou la sclérose en plaque : il y a un centre de ressources et de compétences à Ajaccio. Donc on travaille en lien avec tous ces professionnels de santé pour favoriser la prise en charge, et pour que les malades soient moins en « galère » pour leur parcours de soins. L’expérimentation permet de réfléchir avec l’aidant sur les aides humaines ou matérielles que l’on va pouvoir mettre en place, obtenir auprès de l’ergothérapeute les bonnes préconisation d’aménagement du logement…
Est-ce que vous êtes suffisamment nombreux en Corse pour faire ce lien entre les malades et les professionnels de santé ?
En 2019, on avait une seule professionnelle. C’était une référente en parcours santé qui venait de Nice. Mais depuis 2020, on en a quatre. En plus d’une assistante médico-administrative qui est très active dans le lien avec les médecins et pour l’organisation des consultations. Je pense que c’est déjà une belle progression. On accompagne actuellement un peu moins de cent malades qui ont un diagnostic et un projet en cours. Mais on en connaît plus : environ 150 personnes. Depuis le début de l’expérimentation, on a accompagné 130 malades. On va dire que les moyens sont plutôt adaptés aux besoins actuels. Et on espère pouvoir se développer encore plus, si de nouvelles personnes venaient à nous solliciter.
Vous dites que des projets peuvent être menés pour et par des malades en Corse. Lesquels par exemple ?
Je pense à une petite fille qui a une maladie neuromusculaire grave qui nécessite un suivi très régulier sur le Continent et une hospitalisation à domicile. On a pu, petit à petit, aider la famille à comprendre ce qui se passait et à suivre toutes les préconisations, car il fallait mettre en place beaucoup de matériels dans son environnement. Elle a pu être scolarisée un temps et notre rôle était aussi de rassurer les enseignants. Au final, elle a pu rencontrer d’autres enfants grâce à l’école. Ensuite, chez les adultes, il peut y avoir un projet de reconnaissance de la maladie comme une situation de handicap. Ce qui permet l’ouverture de droits financiers qui agissent comme une compensation quand la vie professionnelle devient trop compliquée. Il peut aussi s’agir d’un projet pour aider la personne à retrouver une vie professionnelle après un arrêt prolongé. Ensuite, il y a beaucoup de projets qui sont liés à la compensation du handicap, comme acquérir un fauteuil ou du matériel adapté pour pouvoir passer du lit à la salle de bain. Et des aides humaines aussi, pour que l’aidant ne s’épuise pas dans les actes du quotidien.
Le Téléthon, c’est d’abord des millions de dons récoltés grâce à la générosité des Français pour faire avancer la recherche. Mais comment l’exposition est-elle vécue par ces personnes atteintes par la maladie ?
Je pense aux enfants ou aux adultes qui viennent témoigner durant le week-end du Téléthon. C’est très important qu’on comprenne leur parcours, ce qu’est la maladie qu’ils subissent au quotidien. Mais l’objectif premier du Téléthon, c’est quand même que des traitements soient trouvés.
Le Téléthon a lieu ce vendredi 29 et samedi 30 novembre. La ville de Bonifacio y participera en tant que ville ambassadrice, ce qui lui vaudra de passer régulièrement dans le direct de France Télévisions. Pour faire un don, et ainsi contribuer à faire avancer la recherche sur les maladies neurmusculaires, composez le 36 37.
Envoyer à un ami
Version imprimable
